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我的风景,因你不同——我有两个唐氏综合症儿(陈良口述/沈琅整理)

本文原刊于《举目》73期。

陈良口述/沈琅整理

天恩两岁了。他还不会走路。BH73-08-7862-图2-Wendy 摄-20140605_163330 宽390

有人好奇地问起,我淡淡地笑答:“哦,没什么,他只是慢一点而已。”

是啊,我的天恩,他只是慢一点而已。他患有唐氏综合症,所以我和妻知道,我们不能拿他和其他孩子比较。他是个特别的孩子,他只是他。但也因此,他的每一个小小进步,都让我们倍加惊喜和珍惜。

有一天,我陪天恩在家里的地板上玩耍,他竟然翻转身体,小手按着地板,小脚用力,尝试着要站起来。我屏住呼吸,专注地看他,分明感到自己心跳加速。

一秒,两秒,小家伙终于晃晃悠悠地站了起来。他自己很高兴,仿佛做了一件很惊险、刺激的事。我则开心得拍手,抱他,亲他,为他骄傲。

想起当初挣扎着要不要将天恩生下来,一位唐氏综合症孩子的父亲对我说:人生就像一条路。如果没有他,你走的是另外一条路。如果有他,你的这条路或许不好走,但这路上的风景,却是其他路上看不到的。

要,还是不要?

我和妻于2009年结婚。她因卵巢囊肿做过手术,所以医生说,我们有孩子的机会渺茫。我和妻仍然祷告,求上帝赐给我们一个孩子。

不到一年,她竟然怀孕,生下一个健康的男孩,那是我们的大儿子怀恩。我们感恩不已。医生说,你们要为上帝做见证。这是在不可能的情况下,上帝所赐的。

怀恩一岁多时,妻再次怀孕。朋友都说,上帝恩待你们,又给你们一个孩子。

然而,做了胎儿检查,医生告诉我们,看起来有点问题,有25%的可能性是唐氏综合症。我们去做羊膜穿刺测验,默默祈祷孩子健康。结果出来,确认为唐氏综合症。我的心轰然而震,根本不能接受这个事实。医生给我们两个月的时间考虑,要不要这个孩子。

家人爱我们,不愿我们太辛苦,都建议把孩子拿掉。另外,我也考虑到,如果孩子生下来,日后我们过世,孩子可能成为别人的负担。

教会有些弟兄姐妹对我们说,感谢上帝,苦难是祝福,这是上帝给你们的祝福。我听了极度生气,心里忿忿地想:真是站着说话不腰疼!如果临到你头上,看你要不要!

也有一些弟兄姐妹说:如果我是你,就不要这孩子。上帝是祝福人的,祂不会要我们留一个唐氏综合症的孩子。我也吓了一跳。我虽然抗拒这个孩子,但我也知道,这可是一个生命啊!上帝是要我们珍视生命的。

教会的辅导说,希望我们留住孩子。然而他们也知道这条路不容易,如果我们最终决定拿掉孩子,他们说,他们还是会理解、仍然会爱我们。

那两个月,我处在激烈的思想斗争中。我的第一反应是:不行,不能要!满脑子都是将来家里会多辛苦,负担会多沉重,外面的人眼光会多么异样,以后孩子还会被欺负……

我承受不了,我不敢继续想像了!

我在中国长大,对堕胎司空见惯。世俗的价值观告诉我:不要说拿掉有问题的孩子,就算是拿掉没有问题的孩子,也不用内疚。但我内心最深处,知道上帝不喜悦拿掉孩子,因为每一个生命都是祂所宝贵的,每一个生命都是祂所爱的。

妻是香港人, 从小是基督徒。“堕胎”对她来说,是根本不考虑的。她坚持把孩子生下来。

她说:“赐生命的是上帝。我没有权力决定孩子的生死。生下这个孩子,以后可能会很辛苦。可是我没有其他选择。以后要面对什么,我都会坦然接受。”

我们就在要与不要之间冲突著,挣扎着,痛苦着。

铁了心做决定

我们一起去探访了不少有唐氏综合症孩子的家庭。没有一个父母说轻松。所有人都说,一定会很辛苦,需要付出更多。但他们也谈到与孩子一起成长的乐趣,以及他们心里的喜乐和满足。

我仍然挣扎着,心里有两个声音在战斗:一个是自己软弱的声音——不能要这个孩子。一个是灵里微弱的提醒——上帝不喜悦堕胎。

这两个价值观不相容:一个是世界的观念——堕胎没什么大不了。一个是上帝的教导——每一个生命都是宝贵的。

有一天,我们去探访一个有唐氏综合症孩子的家庭。在回家的车上,妻告诉我,那家的太太对她提到另一个家庭:发现胎儿有唐氏症后,太太坚持留下孩子,丈夫不肯。孩子还是生下来了。然而丈夫忍受不了辛苦和压力,最终离开。

她提醒妻:不论做什么决定,你们夫妻一定要同心,以后不能埋怨对方。后来祷告时,她为妻祷告,求主帮助妻更加谦卑,更加温柔, 更加顺服。

然后,我发现妻好一阵子没有再讲话。我转头看她,发现她在流泪。我问:“怎么了?”她没有回答。

过了好一会儿,她才哽咽著说:

“你了解我,我是不能,也不愿堕胎。我知道我所坚持的是对的,也是上帝喜悦的。但圣灵提醒我,妻子要顺服丈夫。这是圣经的教导。我很难过:为什么上帝要我放弃明知是正确的立场?但是,如果你真的决定不要这个孩子,我便顺服吧!”

妻的个性很强。她能说出这话,让我很震惊。现在,她愿意顺服了,随了我的愿了,我若不肯要,就可以不要了。

可是,我却没有一点开心,反而很难过。我知道,如果拿掉孩子,妻内心会有伤口,我们夫妻关系会有裂痕,而且再也没有办法弥补。而且,妻有过忧郁症。如果拿掉孩子,忧郁症可能会复发。所以,她哭着说出这话,让我很心疼。

因她的顺服,我反倒下了决心,决定顺服上帝。

我知道不应该堕胎,也心疼妻子,所以我对她说:“我们要这个孩子。我承诺,这不是你一个人的决定,这是我们两个一起做的决定。以后不管怎么苦、怎么累,我们同心,一起照顾孩子。”

那天,我抱着她,我们一起哭了。我告诉自己,既然铁了心,做了这个决定,以后的日子,无论多苦,我都不后悔。

他叫但以理

孩子出生前,妻已为他取名叫天恩, 英文名叫Daniel。

天恩出生时重5磅12盎司。圣灵感动一位弟兄,提醒我们读圣经《但以理书》5:12,“在他里头有美好的灵性,又有知识聪明……这人名叫但以理”。

这段经文,给了我们很大的安慰和鼓励。

天恩出生了,我才发现,唐氏综合症并不像我们之前想的那么可怕。连先前反对的家人,都抱着孩子爱不释手:“哇,他很可爱啊!”

天恩的成长比别人慢,所以我们需要付出更多时间、耐心和爱去教导他。无数的治疗,让我们生活更加忙碌,然而他也给我们带来了很多欢乐。

天恩慢慢长大,他会翻身了,他会爬了……每一个小小的进步,都让我们激动。BH73-08-7862-图3-Wendy 摄-20140228_183211 宽650

天恩个性外向,他会跟人说“Hi”,给人“High Five”(击掌)。他喜欢笑。当我们唱歌时,他会做动作。在他做错事的时候,他会很无辜地把头低下来,扁扁嘴巴,然后又偷偷看你。看着他那可爱的样子,我的心都要化了。

因为身体的问题,天恩小小年纪就要经历大大小小的手术。

他的心脏有一个小洞,为了避免感染,要进行手术,把洞关闭。他有一段肠子没有神经细胞,需要排便的时候,肠子不能接受到信号,所以无法排便。于是又要进行手术,截掉部分肠子。他的耳道、鼻管、泪管都非常细小,影响呼吸和听力,也要动手术放大管道……

天恩很勇敢。我们很心疼他,不舍得他动手术,然而又不得不动。

天恩动手术的时候,我虽然在手术室外面,但心却和他牵在一起。天恩的身体虽然有缺陷,但我爱他。这也让我体会到天父对我们的爱,使我学习以上帝的眼光看人。

世俗的价值观告诉我们,一个人有缺陷,就可以不要他;一个人长得不好看,就可以不要他;一个人有问题,就可以不要他。

其实,我们每个人都有各自的问题,都有看到或看不到的缺陷。没有人是完美的。既然我们也有问题,那么照我们的做法,上帝应该不要我们。然而上帝仍然要我们,仍然爱我们。在上帝的眼中,我们每个人都有价值。

我知道,上帝爱天恩。我也爱他。他是我的宝贝,我的小天使。

沙仑的玫瑰

我终于慢慢习惯了照顾天恩,开始为上帝赐下天恩而感恩了。我私下跟妻说,天将降大任于斯人也,必先苦其心志,劳其筋骨。说不定上帝是看重我们,才将天恩给我们照顾呢!

话刚说出不久,妻又怀孕了。做了胎检,拿到结果,我整个人懵了:竟然,又是唐氏综合症!

怎么办?怎么办?再多一个挑战?我跟妻说,要不然,这一个拿掉好了。我们要了一个,已经对得起上帝了。

我没有公开妻怀孕的消息。这次如果拿掉的话,只有上帝知道,其他人都不知道。我们不需要面对大众的压力。而且,就算别人知道了,也不能说什么,因为我们已经有一个唐氏综合症的孩子了。

可是,我心里仍然不平安,非常挣扎。我知道,如果这次走错,前面的坚持就失去了意义。

我们在团契分享上帝赐下老二的经历,分享我们的挣扎和得胜,分享遇到的挑战、得到的祝福。我们为主作见证。如果现在拿掉老三,岂不是自打嘴巴?

如果拿掉老三,那么,当别人看到我们的天恩,当他们以为我们很爱主、很敬畏上帝、很遵从上帝的教导,当他们因此归荣耀给上帝时,我心里将是难以启齿的羞愧与自责。如果拿掉老三,我也失去了为上帝说话的资格。

我心情很沉重。平常那么喜欢讲话的我,变得沉默寡言。妻还是不肯堕胎。我们就这样僵持着,一个礼拜没怎么讲话了。我心里憋闷得很不好受。

终于,我们俩都请了一天假,约好去海边走一走,聊一聊。

我打定了主意,这次不能让她。可是,当我面对她时,我又心软了。我不能逼她去堕胎,这对她太残忍。更何况,我心里也知道这是错的。

我们谈到生活的担子,经济的问题,我们身体上需要承受的压力。其实,我并不是真的不想要这个孩子,我只是不肯面对这些困难和压力。我想要逃避。

最终,妻说,我们还是把孩子生下来吧。实在不行,就送给别人领养,也不一定要堕胎啊!

我知道,这是妻的底线了。于是我们就这样说好了。一举两得,既顺服了上帝、没有堕胎,又不用承担照顾两个唐氏综合症孩子的压力。

我仍然没有将妻子怀孕的消息公开。我因为两个孩子都患有“唐氏综合症”而有羞愧感,怕别人的眼光。我只是将妻子怀孕的消息告诉了老板,老板兴奋地说:新生命,很感动!

我以为她没听清楚孩子患有唐氏综合症,所以重复了一遍。老板说,她听到了,但是,那又如何呢?只是多一个特别的孩子!你们肯定会更加辛苦,但我们会一直支持你们。

她的坦然与接纳,给我们很大的鼓励。

孩子生下来了,非常可爱,我和妻都不舍得将她送人。我们留下了她,为她取名颂恩, 英文名叫Shannon。她是沙仑的玫瑰。在上帝的眼中,她没有羞愧;在上帝的眼中,她是美丽的。

不同的道路BH73-08-7862-图1-Wendy 摄-20140315_213408 宽390

人都希望自己过得好一点。我和妻也一样。我们喜欢旅游,希望多出去玩,喜欢悠闲的生活,渴望在工作上有更多成长。

现在,照顾孩子成了生命的重心。我们每天6点钟起床,带孩子洗漱、穿衣,为他们预备三餐,接送他们上学、放学,睡觉前给他们读故事,一起祷告。安顿他们睡着,我们再整理家务。半夜之后,才能睡觉。

照顾孩子很辛苦,但在这个过程中,我的个性改变不少。

我变得更能容忍,心更加宽。我还发现,我们的大儿子怀恩,因弟弟妹妹的关系,对别人的需要很敏感,很善解人意。这些都是辛苦中的祝福和安慰。

我和妻都是好客、爱热闹的人,但现在根本没有时间招待客人,也没有办法接待团契。很多服事也不得不暂时放下,包括我们之前认定的、在“夫妻关系”方面的服事。

这不容易,因为要学习放下自己的意愿,改变自己原定的方向。

然而,在学习顺服的过程中,我意识到,我自认为的强项,不一定是上帝要用我的地方。我只要跟着祂走就好了。

上帝有祂的计画。祂既然让我现在不能做其他的服事,那么我就做好手上的工作。祂既然给我这3个孩子,要我照顾这3个孩子,我就忠心去做。

当我们有了天恩和颂恩后,我们才发现,身边有不少有特殊需要的孩子。

现在我们的异象,是成立一个支持小组,帮助有类似境况的家庭,让他们到教会之后,觉得被接纳,看到有人和他们一样,在经历艰难、辛苦,也经历上帝的恩典和看顾。

有意思的是,回想以前和上帝的关系,在顺境中,我和上帝的关系有点远。但现在,因为每天都需要依靠主,我从形式的祷告中走出来,和上帝更亲近,祷告也更实际。每一天能度过,都是祂的恩典。

确实如此,人生就像一条路。如果没有天恩和颂恩,我走的会是另外一条路。有了他们,我的这条路虽然不好走一些,但上帝却与我们同行。而这路上的风景,也是其他路上看不到的。

因此,我感恩。

沈琅毕业于富勒神学院,目前全职传道。

46 responses to “我的风景,因你不同——我有两个唐氏综合症儿(陈良口述/沈琅整理)”

  1. Jasmine Yow Avatar
    Jasmine Yow

    This is the first story I’ve read in Chinese, written by a parent of a child with Down Syndrome. 读着读着,我哭了。
    “我在中国长大,对堕胎司空见惯。”
    He grew up in a culture where abortion is common and accepted. After wrestling between two starkly different choices, he shares his reflections on raising his child.

    “世俗的价值观告诉我:不要说拿掉有问题的孩子,就算是拿掉没有问题的孩子,也不用内疚。但我内心最深处,知道上帝不喜悦拿掉孩子,因为每一个生命都是祂所宝贵的,每一个生命都是祂所爱的。”

  2. xiaojing Avatar
    xiaojing

    去年我怀孕5个月,做了唐氏流产手术。现在依然觉得痛心。
    我的家庭条件不很好,经济上,亲人支持上,都不足以让我生个唐氏宝宝。

    你的孩子很可爱,可是我35岁了,现在又打算怀孕,但特别怕再发生,,,

    你们一定咨询过很多,医生都说未知原因,我想知道,就从你的经验感觉上来说,是什么导致唐氏胎儿的?

    1. Wendy Avatar
      Wendy

      到现时为止,没人知道什么导致唐氏胎儿,这是一个机率,年纪越大,怀上唐氏胎儿的机会也较大,尤其是超过40岁,机率是百分之一,若曾有过唐氏儿,机率也相对大一点。但也不用过于担心,连续有两个唐氏儿的家庭不多,很多人有过唐氏宝宝之后,还是生岀健康的宝宝。

  3. Josephine Chang Avatar
    Josephine Chang

    切愿天主赐福这么可爱的一家人!

  4. 林政成 Avatar
    林政成

    其实上帝是美意!

    我们那个牧师家族小孩就是唐氏症,结果接受后成立关怀协会,十五年来,照顾数千上万孩童!

    当然每个人考量不同,尊重!

  5. Sammi Young Avatar
    Sammi Young

    很感动

  6. Amanda Lee Avatar
    Amanda Lee

    很辛苦,加油。

  7. Jung Lucy Avatar
    Jung Lucy

    加油,但请三思

  8. Angie Ng Avatar
    Angie Ng

    加油!相信当中有神的美意

  9. Lydia Lin Hillendahl Avatar
    Lydia Lin Hillendahl

    我们常为陈良一家祷告,求神加力保守。

    1. Rita chiew Avatar
      Rita chiew

      请问有他们家的联系方式吗?我的大宝也是唐氏儿,目前4岁5个月了。我的电话号码和微信号13450878730谢谢!

  10. Esther Fan Avatar
    Esther Fan

    I am deeply touched by this testimony.

  11. Liu MannLie Avatar
    Liu MannLie

    有没想过父母老去时,谁来照顾?或许接下来是兄弟姊妹的责任,又或许寄望社会上很多关怀团体,但这真的只是造成各种负担,真的要多想想

  12. Eva Ij Lee Avatar
    Eva Ij Lee

    So true “没有人是完美的。既然我们也有问题,那么照我们的做法,上帝应该不要我们。然而上帝仍然要我们”

  13. 李俊贤 Avatar
    李俊贤

    虽然我也是基督徒,但我的想法是…当初会去做羊膜穿刺的本意是什么?是不是要筛检健康与不健康的胎儿?那现在告诉妳有问题反而不处理,那当初为何要筛检。所以本意!本意?当初怎么想就怎么做,不用听别人说的,说的轻巧谁都会,包括我。

  14. 孙德男 Avatar
    孙德男

    两位真伟大,不怕苦,加油,

  15. Joe Wong Avatar
    Joe Wong

    我无宗教信仰,但做这个检查,原意系俾准父母知道这个胎将会有什么事情发生,无论你是否决定放弃它,这辈子你都会记得。我唔会伟大到叫你珍惜生命,只希望你俩想清楚。生,你夫妻俩之后的—生将不再平凡,不可中途放弃,这孩子需要更多心思跟时间。
    而我相信“上帝”系透过呢个检查决果提示呢对父母它准备派这个天使下来。

  16. Meiling Lee Avatar
    Meiling Lee

    很感动。很美好的见证。 神给的,祂会负责。我们只是帮 神照顾。生命的角度看,天父才是孩子的父亲。很荣神益人。

  17. Karen Wong Avatar
    Karen Wong

    这位父亲,传道者,提醒了一重点,很不一样的一道路。对,每人都是

  18. Jezz Yuen Avatar
    Jezz Yuen

    加油!

  19. 夏宝沙 Avatar
    夏宝沙

    同湖异舟

  20. Wuxiang Bill Liao Avatar
    Wuxiang Bill Liao

    流泪读完,感动。我们在天父的眼里,不一样是有各种缺陷吗,灵命及身体上的?

  21. Amy Cheng Avatar
    Amy Cheng

    为你们的坚持感动,相信这一定是个很难的决定,愿你们一家都得到祝福

  22. Leung Pui Yee Avatar
    Leung Pui Yee

    不一样的生命见证,为这家庭感恩,加油、努力!

  23. HK Scs Avatar
    HK Scs

    想起这封信:“能当你的爸爸是我的荣幸”──一名父亲写给唐氏综合症女儿的信https://www.facebook.com/hkscs/photos/pb.420610151294957.-2207520000.1430280129./875370782485556/?type=3&theater

  24. Hsiang-yi Shih Avatar
    Hsiang-yi Shih

    没有一件事,是能够越过天父而发生的。若发生了就一定有天父够用的恩典与力量在里头的;
    要知道我们的主是良善的神。

  25. 丁颖 Avatar
    丁颖

    孩子在小小年纪就要承受各种手术的痛苦,不知道他们会不会怪你们生下他们呢?人们当然会尊重你们的选择。但是,这是增加了社会的负担和孩子的苦难。如果是在中国,庞大的医疗费用早就拖垮了整个家庭。

  26. 李志光 Avatar
    李志光

    我哭了

  27. 呉三姊 Avatar
    呉三姊

    信上帝也要信现实,你和老婆老死后,大儿子怀恩就要照顾唐氏症的弟妹们,因为你们不敢拿掉孩子说了一堆理由,害了这三个孩子在现今的社会活的那么辛苦,不是你和老婆ㄧ句孩子好可爱、我们照顾他们很辛苦,最辛苦是孩子们要面对未来的ㄧ切,自私残忍懦弱又没脑的你们,你们这文会害死现在和未来有唐氏症的台湾女人,台湾优生法验羊水的意义都没有了

    1. Kris Wang Avatar
      Kris Wang

      请问什么比较重要?父母的福利?健康儿女的福利?还是有残缺的儿女的生命?难道你不知道胎儿也是一条人命?他们也有人性的尊严,有活下去的权利!这是基本人权!照你的逻辑也许弄死有残缺的儿女,让大家都舒服点儿比较重要。但人命关天,生命的主权不操控在人的手里,有谁可以为了自已的利益,来决定别人的死活?

      1. glassbowl Avatar
        glassbowl

        我的弟弟也是唐氏,现在已经26岁,特殊学校已经因为超龄不再接收他,他没有劳动能力,自理也要人来监督,他情商不低和正常人一样渴望尊重和成功,但是事实是社会很难尊重他包容他,他已经不是小孩,褪去了可爱的babyface,他就是常被不懂事小孩愚弄的“傻子”,看着这一切作为亲人无比心痛,对他的未来更是看不到希望

  28. Jasmine Lai Avatar
    Jasmine Lai

    上帝能通过每一个人成就衪的旨意大事 不论身体是否健全 衪爱每一位 软弱的人爱更蒙福

  29. Shirley Kwok Avatar
    Shirley Kwok

    感动、感恩!

  30. Fish Lin Avatar
    Fish Lin

    我们家的唐氏宝宝的发展状况 跟你们天恩好像! 例如:会出现无辜认错的表情!
    超可爱的!!

  31. 洪嘉筠 Avatar
    洪嘉筠

    你们激励了我.

  32. Agnes Tan Avatar
    Agnes Tan

    灵魂的价值,不是用物质来衡量的。同样的,人与人之间真诚的照顾,是出于爱——而爱,也不是可以用物质来计算、交换的。

    如果人存有的理由,是决定于现实条件,那么,是否所有的老弱病残,都没有存在的价值与必要?

    此外,就算我们选择,使用优生办法,生出最健康“优秀”的孩子,也并不能保证他们都会健康、顺利地成长,在成年、对社会有“贡献”之前,不发生意外,而成为社会的“负担”。

    任意用严厉的话,批评他人留下憨儿者,我猜,可能真是不太懂“爱”!

    1. glassbowl Avatar
      glassbowl

      你考虑过孩子的想法吗?当有一天他们已经成年,面容不再可爱,他会经常听到别人叫他傻子,他的自尊会受得了吗?难道你们可以给他们一辈子的无菌隔绝环境吗?我26岁的唐氏弟弟现在口头禅我不是傻子,我不傻。可是连一个大小便都需要别人提醒的成年人能被几个人包容与尊重?

  33. Sagat Lee Avatar
    Sagat Lee

    加油吧!

  34. […] (文章来自于《举目》73期,陈良口述/沈琅整理,链接:http://behold.oc.org/?p=26941;编著注:感谢沈琅夫妻分享他们生命的见证,愿主耶稣基督丰盛的怜悯和恩典与你们全家同在!GCCPOST新闻组) […]

  35. 晓红 Avatar
    晓红

    请问可以要联系方式吗?我的孩子刚刚出生2天就被告知他有唐氏综合症。现在他才一个星期。我也是基督徒,可是我很迷茫,很没有盼望!

    1. AT Avatar
      AT

      求神保守你,安慰你。你还在月子期间,要好好休息。《举目》将转达作者。

  36. 季小轩 Avatar
    季小轩

    看了你的文章我非常的感动,很想哭,我也非常害怕,我老三出生时,医生说好像唐氏宝宝,可是又不像,后来我就一直没去在意这件事情,直到宝宝二个多月去打预防针时,医生问我说,小孩比较像谁?活动力会不会很大?叫他会不会笑,会不会…?问了一堆问题后,又跟我说,有些疾病我们可能不知道,所以要我转比较大的医院去做抽血检查!
    希望礼拜一检查的结果是好的!不然我真的不知道怎么面对夫家的人

    1. Chen HanJie Avatar
      Chen HanJie

      小编回复:求主怜悯!请问检查结果如何?

  37. 主内 Avatar
    主内

    感谢主!辛苦您们了!
    看完这些我非常感动,前不久怀的宝贝停止发育,做了手术。求主赦罪怜悯。
    当很多验出唐氏综合症的孩子,他们的父母选择终止怀孕,甚至很多健康胎儿的父母选择终止怀孕的世代,许许多多基督徒的唐氏综合症孩子平安喜乐地活着,您们就是上帝的荣耀!
    求主记念您们的劳苦,赐福您们的儿女,
    愿荣耀归于上帝!阿们!

    1. Chen HanJie Avatar
      Chen HanJie

      小编回复:感谢主,赐你勇敢的信心!愿主恩待你,赐福你!

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