我的风景,因你不同——我有两个唐氏综合症儿

本文原刊于《举目》73期。

陈良口述/沈琅整理

天恩两岁了。他还不会走路。BH73-08-7862-图2-Wendy 摄-20140605_163330 宽390

有人好奇地问起,我淡淡地笑答:“哦,没什么,他只是慢一点而已。”

是啊,我的天恩,他只是慢一点而已。他患有唐氏综合症,所以我和妻知道,我们不能拿他和其他孩子比较。他是个特别的孩子,他只是他。但也因此,他的每一个小小进步,都让我们倍加惊喜和珍惜。

有一天,我陪天恩在家里的地板上玩耍,他竟然翻转身体,小手按着地板,小脚用力,尝试着要站起来。我屏住呼吸,专注地看他,分明感到自己心跳加速。

一秒,两秒,小家伙终于晃晃悠悠地站了起来。他自己很高兴,仿佛做了一件很惊险、刺激的事。我则开心得拍手,抱他,亲他,为他骄傲。

想起当初挣扎着要不要将天恩生下来,一位唐氏综合症孩子的父亲对我说:人生就像一条路。如果没有他,你走的是另外一条路。如果有他,你的这条路或许不好走,但这路上的风景,却是其他路上看不到的。

要,还是不要?

我和妻于2009年结婚。她因卵巢囊肿做过手术,所以医生说,我们有孩子的机会渺茫。我和妻仍然祷告,求上帝赐给我们一个孩子。

不到一年,她竟然怀孕,生下一个健康的男孩,那是我们的大儿子怀恩。我们感恩不已。医生说,你们要为上帝做见证。这是在不可能的情况下,上帝所赐的。

怀恩一岁多时,妻再次怀孕。朋友都说,上帝恩待你们,又给你们一个孩子。

然而,做了胎儿检查,医生告诉我们,看起来有点问题,有25%的可能性是唐氏综合症。我们去做羊膜穿刺测验,默默祈祷孩子健康。结果出来,确认为唐氏综合症。我的心轰然而震,根本不能接受这个事实。医生给我们两个月的时间考虑,要不要这个孩子。

家人爱我们,不愿我们太辛苦,都建议把孩子拿掉。另外,我也考虑到,如果孩子生下来,日后我们过世,孩子可能成为别人的负担。

教会有些弟兄姐妹对我们说,感谢上帝,苦难是祝福,这是上帝给你们的祝福。我听了极度生气,心里忿忿地想:真是站着说话不腰疼!如果临到你头上,看你要不要!

也有一些弟兄姐妹说:如果我是你,就不要这孩子。上帝是祝福人的,祂不会要我们留一个唐氏综合症的孩子。我也吓了一跳。我虽然抗拒这个孩子,但我也知道,这可是一个生命啊!上帝是要我们珍视生命的。

教会的辅导说,希望我们留住孩子。然而他们也知道这条路不容易,如果我们最终决定拿掉孩子,他们说,他们还是会理解、仍然会爱我们。

那两个月,我处在激烈的思想斗争中。我的第一反应是:不行,不能要!满脑子都是将来家里会多辛苦,负担会多沉重,外面的人眼光会多么异样,以后孩子还会被欺负……

我承受不了,我不敢继续想像了!

我在中国长大,对堕胎司空见惯。世俗的价值观告诉我:不要说拿掉有问题的孩子,就算是拿掉没有问题的孩子,也不用内疚。但我内心最深处,知道上帝不喜悦拿掉孩子,因为每一个生命都是祂所宝贵的,每一个生命都是祂所爱的。

妻是香港人, 从小是基督徒。“堕胎”对她来说,是根本不考虑的。她坚持把孩子生下来。

她说:“赐生命的是上帝。我没有权力决定孩子的生死。生下这个孩子,以后可能会很辛苦。可是我没有其他选择。以后要面对什么,我都会坦然接受。”

我们就在要与不要之间冲突著,挣扎着,痛苦着。

铁了心做决定

我们一起去探访了不少有唐氏综合症孩子的家庭。没有一个父母说轻松。所有人都说,一定会很辛苦,需要付出更多。但他们也谈到与孩子一起成长的乐趣,以及他们心里的喜乐和满足。

我仍然挣扎着,心里有两个声音在战斗:一个是自己软弱的声音——不能要这个孩子。一个是灵里微弱的提醒——上帝不喜悦堕胎。

这两个价值观不相容:一个是世界的观念——堕胎没什么大不了。一个是上帝的教导——每一个生命都是宝贵的。

有一天,我们去探访一个有唐氏综合症孩子的家庭。在回家的车上,妻告诉我,那家的太太对她提到另一个家庭:发现胎儿有唐氏症后,太太坚持留下孩子,丈夫不肯。孩子还是生下来了。然而丈夫忍受不了辛苦和压力,最终离开。

她提醒妻:不论做什么决定,你们夫妻一定要同心,以后不能埋怨对方。后来祷告时,她为妻祷告,求主帮助妻更加谦卑,更加温柔, 更加顺服。

然后,我发现妻好一阵子没有再讲话。我转头看她,发现她在流泪。我问:“怎么了?”她没有回答。

过了好一会儿,她才哽咽著说:

“你了解我,我是不能,也不愿堕胎。我知道我所坚持的是对的,也是上帝喜悦的。但圣灵提醒我,妻子要顺服丈夫。这是圣经的教导。我很难过:为什么上帝要我放弃明知是正确的立场?但是,如果你真的决定不要这个孩子,我便顺服吧!”

妻的个性很强。她能说出这话,让我很震惊。现在,她愿意顺服了,随了我的愿了,我若不肯要,就可以不要了。

可是,我却没有一点开心,反而很难过。我知道,如果拿掉孩子,妻内心会有伤口,我们夫妻关系会有裂痕,而且再也没有办法弥补。而且,妻有过忧郁症。如果拿掉孩子,忧郁症可能会复发。所以,她哭着说出这话,让我很心疼。

因她的顺服,我反倒下了决心,决定顺服上帝。

我知道不应该堕胎,也心疼妻子,所以我对她说:“我们要这个孩子。我承诺,这不是你一个人的决定,这是我们两个一起做的决定。以后不管怎么苦、怎么累,我们同心,一起照顾孩子。”

那天,我抱着她,我们一起哭了。我告诉自己,既然铁了心,做了这个决定,以后的日子,无论多苦,我都不后悔。

他叫但以理

孩子出生前,妻已为他取名叫天恩, 英文名叫Daniel。

天恩出生时重5磅12盎司。圣灵感动一位弟兄,提醒我们读圣经《但以理书》5:12,“在他里头有美好的灵性,又有知识聪明……这人名叫但以理”。

这段经文,给了我们很大的安慰和鼓励。

天恩出生了,我才发现,唐氏综合症并不像我们之前想的那么可怕。连先前反对的家人,都抱着孩子爱不释手:“哇,他很可爱啊!”

天恩的成长比别人慢,所以我们需要付出更多时间、耐心和爱去教导他。无数的治疗,让我们生活更加忙碌,然而他也给我们带来了很多欢乐。

天恩慢慢长大,他会翻身了,他会爬了……每一个小小的进步,都让我们激动。BH73-08-7862-图3-Wendy 摄-20140228_183211 宽650

天恩个性外向,他会跟人说“Hi”,给人“High Five”(击掌)。他喜欢笑。当我们唱歌时,他会做动作。在他做错事的时候,他会很无辜地把头低下来,扁扁嘴巴,然后又偷偷看你。看着他那可爱的样子,我的心都要化了。

因为身体的问题,天恩小小年纪就要经历大大小小的手术。

他的心脏有一个小洞,为了避免感染,要进行手术,把洞关闭。他有一段肠子没有神经细胞,需要排便的时候,肠子不能接受到信号,所以无法排便。于是又要进行手术,截掉部分肠子。他的耳道、鼻管、泪管都非常细小,影响呼吸和听力,也要动手术放大管道……

天恩很勇敢。我们很心疼他,不舍得他动手术,然而又不得不动。

天恩动手术的时候,我虽然在手术室外面,但心却和他牵在一起。天恩的身体虽然有缺陷,但我爱他。这也让我体会到天父对我们的爱,使我学习以上帝的眼光看人。

世俗的价值观告诉我们,一个人有缺陷,就可以不要他;一个人长得不好看,就可以不要他;一个人有问题,就可以不要他。

其实,我们每个人都有各自的问题,都有看到或看不到的缺陷。没有人是完美的。既然我们也有问题,那么照我们的做法,上帝应该不要我们。然而上帝仍然要我们,仍然爱我们。在上帝的眼中,我们每个人都有价值。

我知道,上帝爱天恩。我也爱他。他是我的宝贝,我的小天使。

沙仑的玫瑰

我终于慢慢习惯了照顾天恩,开始为上帝赐下天恩而感恩了。我私下跟妻说,天将降大任于斯人也,必先苦其心志,劳其筋骨。说不定上帝是看重我们,才将天恩给我们照顾呢!

话刚说出不久,妻又怀孕了。做了胎检,拿到结果,我整个人懵了:竟然,又是唐氏综合症!

怎么办?怎么办?再多一个挑战?我跟妻说,要不然,这一个拿掉好了。我们要了一个,已经对得起上帝了。

我没有公开妻怀孕的消息。这次如果拿掉的话,只有上帝知道,其他人都不知道。我们不需要面对大众的压力。而且,就算别人知道了,也不能说什么,因为我们已经有一个唐氏综合症的孩子了。

可是,我心里仍然不平安,非常挣扎。我知道,如果这次走错,前面的坚持就失去了意义。

我们在团契分享上帝赐下老二的经历,分享我们的挣扎和得胜,分享遇到的挑战、得到的祝福。我们为主作见证。如果现在拿掉老三,岂不是自打嘴巴?

如果拿掉老三,那么,当别人看到我们的天恩,当他们以为我们很爱主、很敬畏上帝、很遵从上帝的教导,当他们因此归荣耀给上帝时,我心里将是难以启齿的羞愧与自责。如果拿掉老三,我也失去了为上帝说话的资格。

我心情很沉重。平常那么喜欢讲话的我,变得沉默寡言。妻还是不肯堕胎。我们就这样僵持着,一个礼拜没怎么讲话了。我心里憋闷得很不好受。

终于,我们俩都请了一天假,约好去海边走一走,聊一聊。

我打定了主意,这次不能让她。可是,当我面对她时,我又心软了。我不能逼她去堕胎,这对她太残忍。更何况,我心里也知道这是错的。

我们谈到生活的担子,经济的问题,我们身体上需要承受的压力。其实,我并不是真的不想要这个孩子,我只是不肯面对这些困难和压力。我想要逃避。

最终,妻说,我们还是把孩子生下来吧。实在不行,就送给别人领养,也不一定要堕胎啊!

我知道,这是妻的底线了。于是我们就这样说好了。一举两得,既顺服了上帝、没有堕胎,又不用承担照顾两个唐氏综合症孩子的压力。

我仍然没有将妻子怀孕的消息公开。我因为两个孩子都患有“唐氏综合症”而有羞愧感,怕别人的眼光。我只是将妻子怀孕的消息告诉了老板,老板兴奋地说:新生命,很感动!

我以为她没听清楚孩子患有唐氏综合症,所以重复了一遍。老板说,她听到了,但是,那又如何呢?只是多一个特别的孩子!你们肯定会更加辛苦,但我们会一直支持你们。

她的坦然与接纳,给我们很大的鼓励。

孩子生下来了,非常可爱,我和妻都不舍得将她送人。我们留下了她,为她取名颂恩, 英文名叫Shannon。她是沙仑的玫瑰。在上帝的眼中,她没有羞愧;在上帝的眼中,她是美丽的。

不同的道路BH73-08-7862-图1-Wendy 摄-20140315_213408 宽390

人都希望自己过得好一点。我和妻也一样。我们喜欢旅游,希望多出去玩,喜欢悠闲的生活,渴望在工作上有更多成长。

现在,照顾孩子成了生命的重心。我们每天6点钟起床,带孩子洗漱、穿衣,为他们预备三餐,接送他们上学、放学,睡觉前给他们读故事,一起祷告。安顿他们睡着,我们再整理家务。半夜之后,才能睡觉。

照顾孩子很辛苦,但在这个过程中,我的个性改变不少。

我变得更能容忍,心更加宽。我还发现,我们的大儿子怀恩,因弟弟妹妹的关系,对别人的需要很敏感,很善解人意。这些都是辛苦中的祝福和安慰。

我和妻都是好客、爱热闹的人,但现在根本没有时间招待客人,也没有办法接待团契。很多服事也不得不暂时放下,包括我们之前认定的、在“夫妻关系”方面的服事。

这不容易,因为要学习放下自己的意愿,改变自己原定的方向。

然而,在学习顺服的过程中,我意识到,我自认为的强项,不一定是上帝要用我的地方。我只要跟着祂走就好了。

上帝有祂的计画。祂既然让我现在不能做其他的服事,那么我就做好手上的工作。祂既然给我这3个孩子,要我照顾这3个孩子,我就忠心去做。

当我们有了天恩和颂恩后,我们才发现,身边有不少有特殊需要的孩子。

现在我们的异象,是成立一个支持小组,帮助有类似境况的家庭,让他们到教会之后,觉得被接纳,看到有人和他们一样,在经历艰难、辛苦,也经历上帝的恩典和看顾。

有意思的是,回想以前和上帝的关系,在顺境中,我和上帝的关系有点远。但现在,因为每天都需要依靠主,我从形式的祷告中走出来,和上帝更亲近,祷告也更实际。每一天能度过,都是祂的恩典。

确实如此,人生就像一条路。如果没有天恩和颂恩,我走的会是另外一条路。有了他们,我的这条路虽然不好走一些,但上帝却与我们同行。而这路上的风景,也是其他路上看不到的。

因此,我感恩。

沈琅毕业于富勒神学院,目前全职传道。

44 Comments

  1. This is the first story I’ve read in Chinese, written by a parent of a child with Down Syndrome. 读着读着,我哭了。
    “我在中国长大,对堕胎司空见惯。”
    He grew up in a culture where abortion is common and accepted. After wrestling between two starkly different choices, he shares his reflections on raising his child.

    “世俗的价值观告诉我:不要说拿掉有问题的孩子,就算是拿掉没有问题的孩子,也不用内疚。但我内心最深处,知道上帝不喜悦拿掉孩子,因为每一个生命都是祂所宝贵的,每一个生命都是祂所爱的。”

  2. 去年我怀孕5个月,做了唐氏流产手术。现在依然觉得痛心。
    我的家庭条件不很好,经济上,亲人支持上,都不足以让我生个唐氏宝宝。

    你的孩子很可爱,可是我35岁了,现在又打算怀孕,但特别怕再发生,,,

    你们一定咨询过很多,医生都说未知原因,我想知道,就从你的经验感觉上来说,是什么导致唐氏胎儿的?

    • 到现时为止,没人知道什么导致唐氏胎儿,这是一个机率,年纪越大,怀上唐氏胎儿的机会也较大,尤其是超过40岁,机率是百分之一,若曾有过唐氏儿,机率也相对大一点。但也不用过于担心,连续有两个唐氏儿的家庭不多,很多人有过唐氏宝宝之后,还是生岀健康的宝宝。

  3. 其实上帝是美意!

    我们那个牧师家族小孩就是唐氏症,结果接受后成立关怀协会,十五年来,照顾数千上万孩童!

    当然每个人考量不同,尊重!

    • 请问有他们家的联系方式吗?我的大宝也是唐氏儿,目前4岁5个月了。我的电话号码和微信号13450878730谢谢!

  4. 有没想过父母老去时,谁来照顾?或许接下来是兄弟姊妹的责任,又或许寄望社会上很多关怀团体,但这真的只是造成各种负担,真的要多想想

  5. So true “没有人是完美的。既然我们也有问题,那么照我们的做法,上帝应该不要我们。然而上帝仍然要我们”

  6. 虽然我也是基督徒,但我的想法是…当初会去做羊膜穿刺的本意是什么?是不是要筛检健康与不健康的胎儿?那现在告诉妳有问题反而不处理,那当初为何要筛检。所以本意!本意?当初怎么想就怎么做,不用听别人说的,说的轻巧谁都会,包括我。

  7. 我无宗教信仰,但做这个检查,原意系俾准父母知道这个胎将会有什么事情发生,无论你是否决定放弃它,这辈子你都会记得。我唔会伟大到叫你珍惜生命,只希望你俩想清楚。生,你夫妻俩之后的—生将不再平凡,不可中途放弃,这孩子需要更多心思跟时间。
    而我相信“上帝”系透过呢个检查决果提示呢对父母它准备派这个天使下来。

  8. 很感动。很美好的见证。 神给的,祂会负责。我们只是帮 神照顾。生命的角度看,天父才是孩子的父亲。很荣神益人。

  9. 这位父亲,传道者,提醒了一重点,很不一样的一道路。对,每人都是

  10. 流泪读完,感动。我们在天父的眼里,不一样是有各种缺陷吗,灵命及身体上的?

  11. 为你们的坚持感动,相信这一定是个很难的决定,愿你们一家都得到祝福

  12. 想起这封信:“能当你的爸爸是我的荣幸”──一名父亲写给唐氏综合症女儿的信https://www.facebook.com/hkscs/photos/pb.420610151294957.-2207520000.1430280129./875370782485556/?type=3&theater

  13. 没有一件事,是能够越过天父而发生的。若发生了就一定有天父够用的恩典与力量在里头的;
    要知道我们的主是良善的神。

  14. 孩子在小小年纪就要承受各种手术的痛苦,不知道他们会不会怪你们生下他们呢?人们当然会尊重你们的选择。但是,这是增加了社会的负担和孩子的苦难。如果是在中国,庞大的医疗费用早就拖垮了整个家庭。

  15. 信上帝也要信现实,你和老婆老死后,大儿子怀恩就要照顾唐氏症的弟妹们,因为你们不敢拿掉孩子说了一堆理由,害了这三个孩子在现今的社会活的那么辛苦,不是你和老婆ㄧ句孩子好可爱、我们照顾他们很辛苦,最辛苦是孩子们要面对未来的ㄧ切,自私残忍懦弱又没脑的你们,你们这文会害死现在和未来有唐氏症的台湾女人,台湾优生法验羊水的意义都没有了

    • 请问什么比较重要?父母的福利?健康儿女的福利?还是有残缺的儿女的生命?难道你不知道胎儿也是一条人命?他们也有人性的尊严,有活下去的权利!这是基本人权!照你的逻辑也许弄死有残缺的儿女,让大家都舒服点儿比较重要。但人命关天,生命的主权不操控在人的手里,有谁可以为了自已的利益,来决定别人的死活?

      • 我的弟弟也是唐氏,现在已经26岁,特殊学校已经因为超龄不再接收他,他没有劳动能力,自理也要人来监督,他情商不低和正常人一样渴望尊重和成功,但是事实是社会很难尊重他包容他,他已经不是小孩,褪去了可爱的babyface,他就是常被不懂事小孩愚弄的“傻子”,看着这一切作为亲人无比心痛,对他的未来更是看不到希望

  16. 上帝能通过每一个人成就衪的旨意大事 不论身体是否健全 衪爱每一位 软弱的人爱更蒙福

  17. 我们家的唐氏宝宝的发展状况 跟你们天恩好像! 例如:会出现无辜认错的表情!
    超可爱的!!

  18. 灵魂的价值,不是用物质来衡量的。同样的,人与人之间真诚的照顾,是出于爱——而爱,也不是可以用物质来计算、交换的。

    如果人存有的理由,是决定于现实条件,那么,是否所有的老弱病残,都没有存在的价值与必要?

    此外,就算我们选择,使用优生办法,生出最健康“优秀”的孩子,也并不能保证他们都会健康、顺利地成长,在成年、对社会有“贡献”之前,不发生意外,而成为社会的“负担”。

    任意用严厉的话,批评他人留下憨儿者,我猜,可能真是不太懂“爱”!

    • 你考虑过孩子的想法吗?当有一天他们已经成年,面容不再可爱,他会经常听到别人叫他傻子,他的自尊会受得了吗?难道你们可以给他们一辈子的无菌隔绝环境吗?我26岁的唐氏弟弟现在口头禅我不是傻子,我不傻。可是连一个大小便都需要别人提醒的成年人能被几个人包容与尊重?

  19. 请问可以要联系方式吗?我的孩子刚刚出生2天就被告知他有唐氏综合症。现在他才一个星期。我也是基督徒,可是我很迷茫,很没有盼望!

  20. 看了你的文章我非常的感动,很想哭,我也非常害怕,我老三出生时,医生说好像唐氏宝宝,可是又不像,后来我就一直没去在意这件事情,直到宝宝二个多月去打预防针时,医生问我说,小孩比较像谁?活动力会不会很大?叫他会不会笑,会不会…?问了一堆问题后,又跟我说,有些疾病我们可能不知道,所以要我转比较大的医院去做抽血检查!
    希望礼拜一检查的结果是好的!不然我真的不知道怎么面对夫家的人

  21. 感谢主!辛苦您们了!
    看完这些我非常感动,前不久怀的宝贝停止发育,做了手术。求主赦罪怜悯。
    当很多验出唐氏综合症的孩子,他们的父母选择终止怀孕,甚至很多健康胎儿的父母选择终止怀孕的世代,许许多多基督徒的唐氏综合症孩子平安喜乐地活着,您们就是上帝的荣耀!
    求主记念您们的劳苦,赐福您们的儿女,
    愿荣耀归于上帝!阿们!

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