我的風景,因你不同——我有兩個唐氏綜合症兒

本文原刊於《舉目》73期。

陳良口述/沈琅整理

天恩兩歲了。他還不會走路。BH73-08-7862-圖2-Wendy 攝-20140605_163330 宽390

有人好奇地問起,我淡淡地笑答:“哦,沒什麼,他只是慢一點而已。”

是啊,我的天恩,他只是慢一點而已。他患有唐氏綜合症,所以我和妻知道,我們不能拿他和其他孩子比較。他是個特別的孩子,他只是他。但也因此,他的每一個小小進步,都讓我們倍加驚喜和珍惜。

有一天,我陪天恩在家裡的地板上玩耍,他竟然翻轉身體,小手按著地板,小腳用力,嘗試著要站起來。我屏住呼吸,專注地看他,分明感到自己心跳加速。

一秒,兩秒,小傢伙終於晃晃悠悠地站了起來。他自己很高興,仿佛做了一件很驚險、刺激的事。我則開心得拍手,抱他,親他,為他驕傲。

想起當初掙扎著要不要將天恩生下來,一位唐氏綜合症孩子的父親對我說:人生就像一條路。如果沒有他,你走的是另外一條路。如果有他,你的這條路或許不好走,但這路上的風景,卻是其他路上看不到的。

要,還是不要?

我和妻於2009年結婚。她因卵巢囊腫做過手術,所以醫生說,我們有孩子的機會渺茫。我和妻仍然禱告,求上帝賜給我們一個孩子。

不到一年,她竟然懷孕,生下一個健康的男孩,那是我們的大兒子懷恩。我們感恩不已。醫生說,你們要為上帝做見證。這是在不可能的情況下,上帝所賜的。

懷恩一歲多時,妻再次懷孕。朋友都說,上帝恩待你們,又給你們一個孩子。

然而,做了胎兒檢查,醫生告訴我們,看起來有點問題,有25%的可能性是唐氏綜合症。我們去做羊膜穿刺測驗,默默祈禱孩子健康。結果出來,確認為唐氏綜合症。我的心轟然而震,根本不能接受這個事實。醫生給我們兩個月的時間考慮,要不要這個孩子。

家人愛我們,不願我們太辛苦,都建議把孩子拿掉。另外,我也考慮到,如果孩子生下來,日後我們過世,孩子可能成為別人的負擔。

教會有些弟兄姐妹對我們說,感謝上帝,苦難是祝福,這是上帝給你們的祝福。我聽了極度生氣,心裡忿忿地想:真是站著說話不腰疼!如果臨到你頭上,看你要不要!

也有一些弟兄姐妹說:如果我是你,就不要這孩子。上帝是祝福人的,祂不會要我們留一個唐氏綜合症的孩子。我也嚇了一跳。我雖然抗拒這個孩子,但我也知道,這可是一個生命啊!上帝是要我們珍視生命的。

教會的輔導說,希望我們留住孩子。然而他們也知道這條路不容易,如果我們最終決定拿掉孩子,他們說,他們還是會理解、仍然會愛我們。

那兩個月,我處在激烈的思想鬥爭中。我的第一反應是:不行,不能要!滿腦子都是將來家裡會多辛苦,負擔會多沉重,外面的人眼光會多麼異樣,以後孩子還會被欺負……

我承受不了,我不敢繼續想像了!

我在中國長大,對墮胎司空見慣。世俗的價值觀告訴我:不要說拿掉有問題的孩子,就算是拿掉沒有問題的孩子,也不用內疚。但我內心最深處,知道上帝不喜悅拿掉孩子,因為每一個生命都是祂所寶貴的,每一個生命都是祂所愛的。

妻是香港人, 從小是基督徒。“墮胎”對她來說,是根本不考慮的。她堅持把孩子生下來。

她說:“賜生命的是上帝。我沒有權力決定孩子的生死。生下這個孩子,以後可能會很辛苦。可是我沒有其他選擇。以後要面對什麼,我都會坦然接受。”

我們就在要與不要之間衝突著,掙扎著,痛苦著。

鐵了心做決定

我們一起去探訪了不少有唐氏綜合症孩子的家庭。沒有一個父母說輕鬆。所有人都說,一定會很辛苦,需要付出更多。但他們也談到與孩子一起成長的樂趣,以及他們心裡的喜樂和滿足。

我仍然掙扎著,心裡有兩個聲音在戰鬥:一個是自己軟弱的聲音——不能要這個孩子。一個是靈裡微弱的提醒——上帝不喜悅墮胎。

這兩個價值觀不相容:一個是世界的觀念——墮胎沒什麼大不了。一個是上帝的教導——每一個生命都是寶貴的。

有一天,我們去探訪一個有唐氏綜合症孩子的家庭。在回家的車上,妻告訴我,那家的太太對她提到另一個家庭:發現胎兒有唐氏症後,太太堅持留下孩子,丈夫不肯。孩子還是生下來了。然而丈夫忍受不了辛苦和壓力,最終離開。

她提醒妻:不論做什麼決定,你們夫妻一定要同心,以後不能埋怨對方。後來禱告時,她為妻禱告,求主幫助妻更加謙卑,更加溫柔, 更加順服。

然後,我發現妻好一陣子沒有再講話。我轉頭看她,發現她在流淚。我問:“怎麼了?”她沒有回答。

過了好一會兒,她才哽咽著說:

“你瞭解我,我是不能,也不願墮胎。我知道我所堅持的是對的,也是上帝喜悅的。但聖靈提醒我,妻子要順服丈夫。這是聖經的教導。我很難過:為什麼上帝要我放棄明知是正確的立場?但是,如果你真的決定不要這個孩子,我便順服吧!”

妻的個性很強。她能說出這話,讓我很震驚。現在,她願意順服了,隨了我的願了,我若不肯要,就可以不要了。

可是,我卻沒有一點開心,反而很難過。我知道,如果拿掉孩子,妻內心會有傷口,我們夫妻關係會有裂痕,而且再也沒有辦法彌補。而且,妻有過憂鬱症。如果拿掉孩子,憂鬱症可能會復發。所以,她哭著說出這話,讓我很心疼。

因她的順服,我反倒下了決心,決定順服上帝。

我知道不應該墮胎,也心疼妻子,所以我對她說:“我們要這個孩子。我承諾,這不是你一個人的決定,這是我們兩個一起做的決定。以後不管怎麼苦、怎麼累,我們同心,一起照顧孩子。”

那天,我抱著她,我們一起哭了。我告訴自己,既然鐵了心,做了這個決定,以後的日子,無論多苦,我都不後悔。

他叫但以理

孩子出生前,妻已為他取名叫天恩, 英文名叫Daniel。

天恩出生時重5磅12盎司。聖靈感動一位弟兄,提醒我們讀聖經《但以理書》5:12,“在他裡頭有美好的靈性,又有知識聰明……這人名叫但以理”。

這段經文,給了我們很大的安慰和鼓勵。

天恩出生了,我才發現,唐氏綜合症並不像我們之前想的那麼可怕。連先前反對的家人,都抱著孩子愛不釋手:“哇,他很可愛啊!”

天恩的成長比別人慢,所以我們需要付出更多時間、耐心和愛去教導他。無數的治療,讓我們生活更加忙碌,然而他也給我們帶來了很多歡樂。

天恩慢慢長大,他會翻身了,他會爬了……每一個小小的進步,都讓我們激動。BH73-08-7862-圖3-Wendy 攝-20140228_183211 宽650

天恩個性外向,他會跟人說“Hi”,給人“High Five”(擊掌)。他喜歡笑。當我們唱歌時,他會做動作。在他做錯事的時候,他會很無辜地把頭低下來,扁扁嘴巴,然後又偷偷看你。看著他那可愛的樣子,我的心都要化了。

因為身體的問題,天恩小小年紀就要經歷大大小小的手術。

他的心臟有一個小洞,為了避免感染,要進行手術,把洞關閉。他有一段腸子沒有神經細胞,需要排便的時候,腸子不能接受到信號,所以無法排便。於是又要進行手術,截掉部分腸子。他的耳道、鼻管、淚管都非常細小,影響呼吸和聽力,也要動手術放大管道……

天恩很勇敢。我們很心疼他,不捨得他動手術,然而又不得不動。

天恩動手術的時候,我雖然在手術室外面,但心卻和他牽在一起。天恩的身體雖然有缺陷,但我愛他。這也讓我體會到天父對我們的愛,使我學習以上帝的眼光看人。

世俗的價值觀告訴我們,一個人有缺陷,就可以不要他;一個人長得不好看,就可以不要他;一個人有問題,就可以不要他。

其實,我們每個人都有各自的問題,都有看到或看不到的缺陷。沒有人是完美的。既然我們也有問題,那麼照我們的做法,上帝應該不要我們。然而上帝仍然要我們,仍然愛我們。在上帝的眼中,我們每個人都有價值。

我知道,上帝愛天恩。我也愛他。他是我的寶貝,我的小天使。

沙侖的玫瑰

我終於慢慢習慣了照顧天恩,開始為上帝賜下天恩而感恩了。我私下跟妻說,天將降大任於斯人也,必先苦其心志,勞其筋骨。說不定上帝是看重我們,才將天恩給我們照顧呢!

話剛說出不久,妻又懷孕了。做了胎檢,拿到結果,我整個人懵了:竟然,又是唐氏綜合症!

怎麼辦?怎麼辦?再多一個挑戰?我跟妻說,要不然,這一個拿掉好了。我們要了一個,已經對得起上帝了。

我沒有公開妻懷孕的消息。這次如果拿掉的話,只有上帝知道,其他人都不知道。我們不需要面對大眾的壓力。而且,就算別人知道了,也不能說什麼,因為我們已經有一個唐氏綜合症的孩子了。

可是,我心裡仍然不平安,非常掙扎。我知道,如果這次走錯,前面的堅持就失去了意義。

我們在團契分享上帝賜下老二的經歷,分享我們的掙扎和得勝,分享遇到的挑戰、得到的祝福。我們為主作見證。如果現在拿掉老三,豈不是自打嘴巴?

如果拿掉老三,那麼,當別人看到我們的天恩,當他們以為我們很愛主、很敬畏上帝、很遵從上帝的教導,當他們因此歸榮耀給上帝時,我心裡將是難以啟齒的羞愧與自責。如果拿掉老三,我也失去了為上帝說話的資格。

我心情很沉重。平常那麼喜歡講話的我,變得沉默寡言。妻還是不肯墮胎。我們就這樣僵持著,一個禮拜沒怎麼講話了。我心裡憋悶得很不好受。

終於,我們倆都請了一天假,約好去海邊走一走,聊一聊。

我打定了主意,這次不能讓她。可是,當我面對她時,我又心軟了。我不能逼她去墮胎,這對她太殘忍。更何況,我心裡也知道這是錯的。

我們談到生活的擔子,經濟的問題,我們身體上需要承受的壓力。其實,我並不是真的不想要這個孩子,我只是不肯面對這些困難和壓力。我想要逃避。

最終,妻說,我們還是把孩子生下來吧。實在不行,就送給別人領養,也不一定要墮胎啊!

我知道,這是妻的底線了。於是我們就這樣說好了。一舉兩得,既順服了上帝、沒有墮胎,又不用承擔照顧兩個唐氏綜合症孩子的壓力。

我仍然沒有將妻子懷孕的消息公開。我因為兩個孩子都患有“唐氏綜合症”而有羞愧感,怕別人的眼光。我只是將妻子懷孕的消息告訴了老闆,老闆興奮地說:新生命,很感動!

我以為她沒聽清楚孩子患有唐氏綜合症,所以重複了一遍。老闆說,她聽到了,但是,那又如何呢?只是多一個特別的孩子!你們肯定會更加辛苦,但我們會一直支持你們。

她的坦然與接納,給我們很大的鼓勵。

孩子生下來了,非常可愛,我和妻都不捨得將她送人。我們留下了她,為她取名頌恩, 英文名叫Shannon。她是沙侖的玫瑰。在上帝的眼中,她沒有羞愧;在上帝的眼中,她是美麗的。

不同的道路BH73-08-7862-圖1-Wendy 攝-20140315_213408 宽390

人都希望自己過得好一點。我和妻也一樣。我們喜歡旅遊,希望多出去玩,喜歡悠閒的生活,渴望在工作上有更多成長。

現在,照顧孩子成了生命的重心。我們每天6點鐘起床,帶孩子洗漱、穿衣,為他們預備三餐,接送他們上學、放學,睡覺前給他們讀故事,一起禱告。安頓他們睡著,我們再整理家務。半夜之後,才能睡覺。

照顧孩子很辛苦,但在這個過程中,我的個性改變不少。

我變得更能容忍,心更加寬。我還發現,我們的大兒子懷恩,因弟弟妹妹的關係,對別人的需要很敏感,很善解人意。這些都是辛苦中的祝福和安慰。

我和妻都是好客、愛熱鬧的人,但現在根本沒有時間招待客人,也沒有辦法接待團契。很多服事也不得不暫時放下,包括我們之前認定的、在“夫妻關係”方面的服事。

這不容易,因為要學習放下自己的意願,改變自己原定的方向。

然而,在學習順服的過程中,我意識到,我自認為的強項,不一定是上帝要用我的地方。我只要跟著祂走就好了。

上帝有祂的計畫。祂既然讓我現在不能做其他的服事,那麼我就做好手上的工作。祂既然給我這3個孩子,要我照顧這3個孩子,我就忠心去做。

當我們有了天恩和頌恩後,我們才發現,身邊有不少有特殊需要的孩子。

現在我們的異象,是成立一個支持小組,幫助有類似境況的家庭,讓他們到教會之後,覺得被接納,看到有人和他們一樣,在經歷艱難、辛苦,也經歷上帝的恩典和看顧。

有意思的是,回想以前和上帝的關係,在順境中,我和上帝的關係有點遠。但現在,因為每天都需要依靠主,我從形式的禱告中走出來,和上帝更親近,禱告也更實際。每一天能度過,都是祂的恩典。

確實如此,人生就像一條路。如果沒有天恩和頌恩,我走的會是另外一條路。有了他們,我的這條路雖然不好走一些,但上帝卻與我們同行。而這路上的風景,也是其他路上看不到的。

因此,我感恩。

沈琅畢業於富勒神學院,目前全職傳道。     

44 Comments

  1. This is the first story I’ve read in Chinese, written by a parent of a child with Down Syndrome. 读着读着,我哭了。
    “我在中国长大,对堕胎司空见惯。”
    He grew up in a culture where abortion is common and accepted. After wrestling between two starkly different choices, he shares his reflections on raising his child.

    “世俗的價值觀告訴我:不要說拿掉有問題的孩子,就算是拿掉沒有問題的孩子,也不用內疚。但我內心最深處,知道上帝不喜悅拿掉孩子,因為每一個生命都是祂所寶貴的,每一個生命都是祂所愛的。”

  2. 去年我怀孕5个月,做了唐氏流产手术。现在依然觉得痛心。
    我的家庭条件不很好,经济上,亲人支持上,都不足以让我生个唐氏宝宝。

    你的孩子很可爱,可是我35岁了,现在又打算怀孕,但特别怕再发生,,,

    你们一定咨询过很多,医生都说未知原因,我想知道,就从你的经验感觉上来说,是什么导致唐氏胎儿的?

    • 到现時為止,沒人知道什么导致唐氏胎儿,這是一个机率,年紀越大,怀上唐氏胎儿的机会也較大,尤其是超过40岁,机率是百分之一,若曾有过唐氏儿,机率也相对大一点。但也不用过於担心,連續有兩个唐氏儿的家庭不多,很多人有过唐氏宝宝之后,还是生岀健康的宝宝。

  3. 其實上帝是美意!

    我們那個牧師家族小孩就是唐氏症,結果接受後成立關懷協會,十五年來,照顧數千上萬孩童!

    當然每個人考量不同,尊重!

    • 请问有他们家的联系方式吗?我的大宝也是唐氏儿,目前4岁5个月了。我的电话号码和微信号13450878730谢谢!

  4. 有沒想過父母老去時,誰來照顧?或許接下來是兄弟姊妹的責任,又或許寄望社會上很多關懷團體,但這真的只是造成各種負擔,真的要多想想

  5. So true “沒有人是完美的。既然我們也有問題,那麼照我們的做法,上帝應該不要我們。然而上帝仍然要我們”

  6. 雖然我也是基督徒,但我的想法是…當初會去做羊膜穿刺的本意是什麼?是不是要篩檢健康與不健康的胎兒?那現在告訴妳有問題反而不處理,那當初為何要篩檢。所以本意!本意?當初怎麼想就怎麼做,不用聽別人說的,說的輕巧誰都會,包括我。

  7. 我無宗教信仰,但做這個檢查,原意係俾準父母知道這個胎將會有什麼事情發生,無論你是否决定放棄它,這輩子你都會記得。我唔會偉大到叫你珍惜生命,只希望你倆想清楚。生,你夫妻倆之後的—生將不再平凡,不可中途放棄,這孩子需要更多心思跟時間。
    而我相信「上帝」係透過呢個檢查決果提示呢對父母它準備派這個天使下來。

  8. 很感動。很美好的見證。 神給的,祂會負責。我們只是幫 神照顧。生命的角度看,天父才是孩子的父親。很榮神益人。

  9. 流泪读完,感动。我们在天父的眼里,不一样是有各种缺陷吗,灵命及身体上的?

  10. 想起這封信:「能當你的爸爸是我的榮幸」──一名父親寫給唐氏綜合症女兒的信https://www.facebook.com/hkscs/photos/pb.420610151294957.-2207520000.1430280129./875370782485556/?type=3&theater

  11. 沒有一件事,是能夠越過天父而發生的。若發生了就一定有天父夠用的恩典與力量在裡頭的;
    要知道我們的主是良善的神。

  12. 孩子在小小年纪就要承受各种手术的痛苦,不知道他们会不会怪你们生下他们呢?人们当然会尊重你们的选择。但是,这是增加了社会的负担和孩子的苦难。如果是在中国,庞大的医疗费用早就拖垮了整个家庭。

  13. 信上帝也要信現實,你和老婆老死後,大兒子懷恩就要照顧唐氏症的弟妹們,因為你們不敢拿掉孩子說了一堆理由,害了這三個孩子在現今的社會活的那麼辛苦,不是你和老婆ㄧ句孩子好可愛、我們照顧他們很辛苦,最辛苦是孩子們要面對未來的ㄧ切,自私殘忍懦弱又沒腦的你們,你們這文會害死現在和未來有唐氏症的台灣女人,台灣優生法驗羊水的意義都沒有了

    • 請問什麼比較重要?父母的福利?健康兒女的福利?還是有殘缺的兒女的生命?難道你不知道胎兒也是一條人命?他們也有人性的尊嚴,有活下去的權利!這是基本人權!照你的邏輯也許弄死有殘缺的兒女,讓大家都舒服點兒比較重要。但人命關天,生命的主權不操控在人的手裡,有誰可以為了自已的利益,來決定別人的死活?

      • 我的弟弟也是唐氏,现在已经26岁,特殊学校已经因为超龄不再接收他,他没有劳动能力,自理也要人来监督,他情商不低和正常人一样渴望尊重和成功,但是事实是社会很难尊重他包容他,他已经不是小孩,褪去了可爱的babyface,他就是常被不懂事小孩愚弄的“傻子”,看着这一切作为亲人无比心痛,对他的未来更是看不到希望

  14. 上帝能通過每一個人成就衪的旨意大事 不論身體是否健全 衪愛每一位 軟弱的人愛更蒙福

  15. 我們家的唐氏寶寶的發展狀況 跟你們天恩好像! 例如:會出現無辜認錯的表情!
    超可愛的!!

  16. 靈魂的價值,不是用物質來衡量的。同樣的,人與人之間真誠的照顧,是出於愛——而愛,也不是可以用物質來計算、交換的。

    如果人存有的理由,是決定於現實條件,那麼,是否所有的老弱病殘,都沒有存在的價值與必要?

    此外,就算我們選擇,使用優生辦法,生出最健康“優秀”的孩子,也並不能保證他們都會健康、順利地成長,在成年、對社會有“貢獻”之前,不發生意外,而成為社會的“負擔”。

    任意用嚴厲的話,批評他人留下憨兒者,我猜,可能真是不太懂“愛”!

    • 你考虑过孩子的想法吗?当有一天他们已经成年,面容不再可爱,他会经常听到别人叫他傻子,他的自尊会受得了吗?难道你们可以给他们一辈子的无菌隔绝环境吗?我26岁的唐氏弟弟现在口头禅我不是傻子,我不傻。可是连一个大小便都需要别人提醒的成年人能被几个人包容与尊重?

  17. 请问可以要联系方式吗?我的孩子刚刚出生2天就被告知他有唐氏综合症。现在他才一个星期。我也是基督徒,可是我很迷茫,很没有盼望!

  18. 看了你的文章我非常的感動,很想哭,我也非常害怕,我老三出生時,醫生說好像唐氏寶寶,可是又不像,後來我就一直沒去在意這件事情,直到寶寶二個多月去打預防針時,醫生問我說,小孩比較像誰?活動力會不會很大?叫他會不會笑,會不會…?問了一堆問題後,又跟我說,有些疾病我們可能不知道,所以要我轉比較大的醫院去做抽血檢查!
    希望禮拜一檢查的結果是好的!不然我真的不知道怎麼面對夫家的人

  19. 感谢主!辛苦您们了!
    看完这些我非常感动,前不久怀的宝贝停止发育,做了手术。求主赦罪怜悯。
    当很多验出唐氏综合症的孩子,他们的父母选择终止怀孕,甚至很多健康胎儿的父母选择终止怀孕的世代,许许多多基督徒的唐氏综合症孩子平安喜乐地活着,您们就是上帝的荣耀!
    求主记念您们的劳苦,赐福您们的儿女,
    愿荣耀归于上帝!阿们!

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