患上罕見的石骨症後(林國盛)2022.10.19

本文原刊於舉目官網2022.10.19

林國盛

 

距離我上次輸血,已經長達5個月了。在最近的複診中,醫生告知,我的血色素(hemoglobin)已經下降至6.6,必須輸血。

雖然輸血前必做的交叉配血(Blood cross matching)一波三折,輸血過程也冗長,但整個輸血過程進行得相當順利,沒有之前的慘痛紮針經歷,也沒有疼痛。

熬過了那漫長的一天, 我如釋重擔,感恩弟兄姐妹不停的禱告,感謝上帝在整個輸血過程中,眷顧我,給我這孱弱的身體又注入新的力量。

 

難得神清氣爽的恩典

輸血後的第2天, 我一早甦醒,精神抖擻,和平時大不一樣,心情就像久違的艷陽天,暖哄哄的!吃完早餐後,我走到客廳,開始做運動。我留意到窗外的鶯啼鳥囀,那歌聲悠揚悅耳,調子迂回曲折,時而低聲細語,時而抑揚頓挫,彷彿在述說著一個個美妙的故事。

陶醉在這輕柔的歌聲中,我不禁好奇:究竟是什麼鳥?是年輕的鵲鴝,還是亞洲輝椋?

我走到門外,鳥兒已經不知所蹤,卻見樹上的花朵,綻放著美麗的色澤,馨香撲鼻。天亮前下過一場雷雨,換來一片清新、涼意的空氣。我沉醉在這寧靜安謐的環境裡。

輸血後,體力恢復成正常人,是這麽的舒服!從早到晚,不間斷地進行一連串的活動,只要稍微休息一下,就能在短時間內恢復體力。

然而,這種神清氣爽、思維清晰的極佳狀況,最多只能維持2-3個星期。之後身體狀況就開始走下坡。先是體力慢慢衰退,感到疲倦不堪,然後,注意力也逐漸下降,無法專注很久。無論是看書或做家務,都顯得力不從心。

到第5或6個月的時候,我會感到手腳冰冷。站起來走路時,會不時感到暈眩。心臟疲乏無力,心跳趨向緩慢,呼吸也越來越費勁,走路或爬樓梯都感到吃力。就連視線都開始模糊,思路混沌……

根據我的經驗,當這些症狀出現時,血色素極有可能已經下降至7.0以下的危險水平,意味著我又必須再次輸血了。如果不及時求醫,我就有可能因氧氣不足而暈倒,必須入院搶救。

 

什麼是骨質石化症

自2010年2月,診斷出我患上了骨質石化症(Osteopetrosis), 我的健康就每況愈下。骨質石化症也稱石骨症、大理石骨,是一種罕見的骨發育障礙性疾病,鈣化的軟骨持久存在,造成硬化和骨質脆弱易斷。由於大量鈣化的軟骨基質的存在,骨髓腔慢慢縮小,甚至閉塞,身體本身無法正常造血,造成嚴重貧血。

成年男性的血色素正常指數,在13.0或以上。我的血色素指數,卻從2010年的9.2,跌至2015年的6.6。

2015年,通過教會弟兄姐妹的協助,我得以進入馬大醫藥中心,進行長期的輸血。最近這幾個月,我的輸血間隔,從之前的6至7個月,縮短至3至5個月。這引起了醫生的關注,要檢查我的免疫系統是否出現了問題。

其實,輸血無法根治骨質石化症。醫生曾建議我進行骨髓移植。移植前最艱難的任務,是尋找能匹配的骨髓。同父母的兄弟姐妹,移植概率最高。若無法在血親中找到合適的捐獻者,就得透過骨髓庫,進行非血緣關係者的配對及移植。

骨髓移植前,必須進行全身化療,以根除患者的造血組織。這過程,會使患者的免疫系統處於非常脆弱的狀態。若稍有不慎,受到細菌感染,就會危及生命。

即使移植成功,患者身體出現排斥,而導致生命危險的可能性很高。手術成功機率低於50%。

我除了為此事深切禱告,也和太太及家人多番討論。反復斟酌後,決定不進行骨髓移植。

既然選擇了不做骨髓移植,唯一能夠延續性命的方式,就是在血色素水平過低時進行輸血。這又引發了另一個棘手的問題。頻繁的輸血,導致我身體內生產過量的鐵蛋白。如果無法有效抑制,會對內部器官造成嚴重破壞。

 

風雨飄搖中的考驗

這風雨飄搖的12年裡,出現過多個難解的關卡,有如信心的考驗。

2011年11月16日,我的骨盆爆裂,送入醫院,歷時2個多月後才康復。為了防止骨盆再次爆裂,骨科醫生建議我使用拐杖走路。

回到公司上班,管理層每星期向我施壓,不斷質問我的病情,最後以“身體健康欠佳,無法勝任工作”為藉口,強硬地把我攆走,結束了我在資訊工業的17年的職場生涯。

2019年3月初,我開始發高燒,日夜咳嗽不止,不得片刻安寧。病情越來越嚴重,夜不能寐,連續3個星期無法吃固體食物,不斷嘔吐。內子寶英多次提議陪我求醫,我卻因為對醫院有所恐懼,一味拒絕。4月16日早晨,我已經無法支撐下去。寶英見情勢不妙,就硬把我帶到醫院急診部。

到了急診部,從登記到開始治療,折騰了3個多小時。等到進行急救時,我的血色素指數跟血壓,都已跌至超危險水平。

醫生讓我口服帕那多(Panadol)退燒藥,無效。之後,開始注射抗生素。接著,交替注射抗真菌藥,和抗菌藥。每4小時注射一次,持續了2個星期。

詭異的是,從進急診部,到住院,直至出院,院方對我身體究竟出現什麼問題,始終毫無頭緒。過度的注射藥物,使我食不知味,寢不遑安。身體虛弱到站不起身,只能終日像嬰兒般蜷縮在床榻。最糟的是,鼻孔內生滿了脆皮,造成呼吸困難。

後來我出了院,健康依然沒有起色。每一天都在發燒和流鼻血。短短的3、4個月內,我進出醫院3次, 令我萬般苦惱。

所幸在寶英的細心照料下,我漸漸復原!

 

上帝一路的扶持

這一路走來磕磕絆絆。苦難如貪食的饕餮,企圖將我一口吞噬。記得當初失去工作,十分憂慮。擺在眼前的,是棘手的經濟問題,比如房貸和生活開支。

所幸的,是上帝的恩典從不缺席,一直引導我們向前。寶英為了照顧我,無法回到職場從事全時間的工作。在朋友的安排下,她得到一份在家辦公的工作。這份工作的時間安排伸縮性大,寶英得以在工作與陪伴我到醫院複診之間取得平衡。

雖說我們現今的經濟能力已不如往日,但凡生活裡的一切所需,包括食物和必需品,上帝都一一供應,讓我們不致缺乏。

上帝是信實的!我生命中的每一天,都在感恩中過——我有寶英的扶持,還有關愛我的弟兄姐妹的禱告與鼓勵,更有上帝的看顧!上帝的恩典簡直超乎我們的想像!沒有了以往的種種牽絆,我卻得以憑著信心繼續生活,在上帝羽翼的庇護下歡呼!

 

荊棘人生中的轉折

經歷過佈滿荊棘的人生,我有了不少領悟,有了重拾筆耕的決心。自2016年起,我毅然再次執筆,嘗試在步入知天命之年,寫出上帝在我身上的美妙作為。

無奈病情起伏不定,拖慢了寫作進度,迄今為止只發表了50多篇文章,在報章和青少年刊物上,留下了痕跡。說來慚愧,以前在職場馳聘時,縱然有寫福音文章的負擔,卻從未提筆。而如今,我有充裕的時間讀經、閱讀,並投入文字事奉!

使徒保羅在《哥林多後書》4章16節的話,一直激發著我:“所以,我們不喪膽。外體雖然毀壞,內心卻一天新似一天。”我雖然身體朽壞,長期處於極度貧血狀況,卻在經歷中遇見主,內心剛強起來,絕不喪膽,反而更信靠上帝,信心滿滿地面對未來。

而我的內心,因這些患難的鍛煉,一天新似一天!我堅信,眼前的苦楚是短暫的,包括我的肉身生命,也是暫時的。將來有一天,我會得到永不巧壞的身體。所以,面對病痛的張狂與任性,我絕不喪膽!

 

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