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如何辅导绝症患者及家属(徐保罗)

本文刊于《举目》64期

徐保罗

引言:辅导的必要性与重要性

       “生老病死”,是每个人的必经过程。死于绝症,在人类正常死亡中占极大的比例。何谓绝症呢?维基百科给出这样的解释:“绝症是医学意义上无法医治的致命疾病……某些疾病在医理上可处理,但依然是绝症:有治疗方法,但成功率过低、后遗症或药物副作用严重;某些绝症虽然有方法控制,但无法根治。前者如癌症,后者有艾滋病。”

       主耶稣对我们基督徒有永生的应许,但祂也告诉我们,“在世上,你们有苦难……”(《约》16:33)。这个苦难,包括得绝症。

       患绝症,也有“正常”与“非常”两种情形。老年人患绝症,属于“正常”情形;非老年状态患绝症,属于“非常”情形。患绝症者的年龄层次不同,当事人及家人的反应也会有很大的差异。

       一个人知道自己身患绝症时,常常会有毁灭性的情感经历。家人知道亲人将要死亡时,也会激起某些情感、麻痺其他的情感……患者及家人陷入无助、绝望中时,他们可求助的资源有很多:医生、护士、精神科医生、心理辅导、亲友等等。

       作为教牧人员,在这个阶段,也有义务与责任发挥作用。尽管这个过程会令人沮丧,但危机也是转机,可以成为一个神圣的阶段与机会,给病人及家属带来安慰与鼓励,帮助他们在苦难中经历或更加经历上帝,得享从上帝来的平安。

       谢建泉(编注:香港肿瘤科医生,生死教育学会会长)认为:如果家人见到病人很辛苦、很恐怖地死去,内心会产生很大的阴影。病者如能平静地死去,家人固然会悲伤,但不会留下阴影,反而可以有所成长。对绝症患者及其家属进行必要的辅导,求圣灵介入,那么在苦难中,依然可以有美好的见证。

  • 对绝症患者的辅导

        绝症患者,就如临终者一样,要面对4类基本问题:

        第一,身体方面。包括适应和处理身体上的痛楚,及饮食方面的困难。

       第二,心理方面。病人要保护个人的安全感和自主感,从而维持自己生命的尊严,也能保持正面欣赏生活的态度。

        第三,社交方面。包括与人、与社会的接触中,需要修补、维系和加强具有重要意义的人际关系。

       第四,灵性方面。寻求人生有什么意义,我的价值等等。

        根据库柏尔罗斯(编注:精神科医生Elisabeth Kübler-Ross, 1926–2004,为临终研究之先趋)的研究,当人面临死亡时,常要经历5个阶段:否认与隔离;愤怒;讨价还价;沮丧;接受。

        不是每一个人都会经历这些阶段。即使是,也未必按照这个次序。有些人要到达“接受”阶段非常困难,有人却很容易。而于有些长期患有疼痛疾病的人来说,他们不但接受死亡,而且期待死亡。

       了解这些阶段,能帮助我们理解死亡之旅,有助我们在病人每个阶段给予支持与安慰。

       下面,就来探讨在这5个阶段中,我们该如何辅导安慰绝症患者。

       首先,这种危机下的辅导,因辅导对象的特殊性,与一般辅导不同,是非正式性的,几乎都是在非正式的环境里。因此,这种辅导有时甚至不能称为辅导。

       其次,这种辅导,对于辅导者有相当的要求:灵命要达到一定的成熟度,有坚定的信仰,对死亡、苦难有着从圣经而来的正确观念,另外,必须心灵成熟,接受过适当的训练,与患者及其家属的关系良好。

×第一阶段:否认与隔离

        绝症病人心存许多恐惧,因为他们在生命的最后阶段,多半被迫离开了熟悉的家,住进急诊室中。生活环境变得非常孤寂,而且缺乏人情味。而后,还有许多的折磨在等待他们:医院里的吵闹,其他病人可怖的叫喊,冰冷的仪器发出的怪声,隐私暴露等等。常人都无法忍耐,何况是绝症中的人呢?

        绝症诊断出来以后,要以何种方式告诉病人呢?这也是一门艺术!每个人不一样,有的人希望直截了当地告知,有的人希望给予详细的科学解释,有的人希望逃避,不想知道结果。

       有些医生会用合理的方式来告诉患者,也有些医生不愿自己面对,把这个苦差事交给别人去做。还有些医生,严厉地交待所有人隐瞒实情。

       如果牧师被委以重任,要去告诉患者实情,该如何去谈呢?其实很要紧的,是牧师本人对死亡的态度。如果我们身为牧师,都认为死亡是一个极为可怕、忌讳的话题,那么,我们肯定无法镇定地给予患者帮助与安慰,我们或许会顾左右而言他。这会给患者带来很大的心理负担与痛苦,他们不得不强作笑颜来,一起玩这种假装没事的游戏。

       当患者确实知道自己的病情后,很多人会采取否定的态度:“这是不可能的!肯定是检查弄错了!我怎么会得这种病呢?”有的人,可能要求去不同的医院再查,甚至遍访名医。

       傅伟勋(编注:1933-1996,哲学家,曾任教于美国多所大学,其《死亡的尊严与生命的尊严:从临终精神医学到现代生死学》是在抗淋巴腺癌期间写成)认为:“否认”是上帝恩赐给人类的心理防卫机转,来适应不愉快的、令人休克的坏消息。它短时期的功能像是个缓冲剂,来降低或适应长期的病痛,或濒临生命终期的现实……暂时的心理防卫,不久将由“部分的接纳”事实来取代。

        随着医学技术的不断提高,新的药品不断推出,对绝症的治疗也在不断提高。对于病人,最怕是他自己绝望,对未来毫无信心。我们要让患者知道,这是一场战争,是一场需要患者自己、家属、医护人员,以及其他关心他的人,共同投入的战斗。

       如此,患者就不会感到孤单、被蒙骗、被人拒绝。他对周围的人会更信任,他会尽力而为。病人如此的态度,对家属也是莫大的帮助,使家属能勇敢地面对未来。

        这段时间,我们去探访、辅导病人时,不是去“说教”——不是去教导他们该如何注意身心的健康、如何养病,也不是要教导他们要有信心,要勇敢,不要害怕,等等。我们去探访,是让他们知道自己并不孤单,有人在关心他们。专心聆听他们,以他们为中心。几句温暖的慰问、真诚的祷告,甚至有时沉默不语地陪伴他们,都会给他们带来心灵的满足。

        一个在绝症中的人,容易被人忽略,也常常被剥夺掉发表意见的权利,甚至不被视为一个“真正的人”,仿佛是一个物体——他应当进哪所医院,找哪位主治医生,如何确定治疗方案等等,都由他人作主。然而我们应该知道,病者也有自己的思想、感觉、愿望,他们依然需要价值感与尊严。我们要给予他们必要的尊重。

       因此,很要紧的一件事,就是征求病人的意见,即使是孩童或没有能力的成年人,也尽管对病人的意见,不一定全然采纳。

×第二阶段:愤怒

       当患者知道自己的病情后,会表现出许多负面情绪,如自责、抱怨、怨恨、生气等等。他会不断诘问:“为什么我这么倒楣?为什么偏偏就是我?”甚至想:“为什么那个让人讨厌的人,不得这种病呢?”他们可能对上帝心怀不满,发出质问。

       这个阶段,他们的情绪会随时发作。令身边的亲友、医护人员难以对付、身心俱疲。

       在这个阶段,辅导者要站在病人的立场,想一想,他为什么这样生气?要有同理心,体验他的痛苦与挣扎。“理解与尊重”,在这个阶段就显得格外重要。让病人知道,我们之所以关心他、倾听他,不是因为他生气、呼救,而是因为我们爱他、尊重他。

        我们不要被他的负面情绪影响。在看望他之前,好好预备,让自己满有从上帝来的爱。然后,带着真诚的、无条件爱他的心,去看望他。握握他的手,对他微笑,认真聆听他。可以一起来读圣经,一起唱他所喜爱的诗歌,一起祷告……

        这些都可以缓和患者的心情,减轻他的恐惧。我们还可以善用音乐,特别是赞美诗,这可以起到很好的舒缓作用,就如当年大卫弹琴舒缓扫罗的困扰。

        古伦神父(Anselm Grun)认为:安慰来自真诚,而且这意味着:巩固、坚强。身为安慰者,我们不要用宗教语言(属灵术语)敷衍病人,而是单纯地陪伴他,待在他身边,让他释放出自己的悲伤,忍受他的眼泪、怀疑和绝望。悲伤的人,脚底下没有踩着厚实的土地,他们的脚是腾空的。所以,他们需要有毅力的人,在悲伤时支持他们,让他们重新找到立足点。

×第三阶段:讨价还价

        尽管这个阶段不是每个病人都会经历的,但这个短暂的阶段,是有益的。在这阶段中,患者向上帝请愿,也许下一些诺言,求上帝医治,延长他在世的寿命。旧约中的希西家王,就这样做过(参《王下》20:1-11)。

       在这个阶段的病人,不像前两个阶段,对上帝抱怨、生气。因为病人想,如果他能改变态度与口气,或许上帝会垂听他的呼求。他试着用“讨好”的方式,获得一线希望。

        在这个阶段,辅导者要从患者的谈话中,敏锐地捕捉到信息。循循善诱,让他吐露真情;追根溯源,了解到患者讨价还价的筹码,和他内心罪恶感的原因,帮助他认识、除掉罪疚感、无理的恐惧感,以及“上帝是因为我某方面做得不好,而有意处罚我”的不正确念头。

        有的患者在这个阶段,以为如果他表现得好,医护人员会更尽力地医治他,让他早日恢复。作为辅导者,我们要开导他们:医护人员不是以他们的表现,来决定对他们帮助的质量。他们会一直尽力。这也会使病人有安全感,心存希望,与医生配合。

×第四阶段:沮丧

       BH64-33-7071-图2.HelenTsengP1040058.R30 长期的患者由于发现自己病情日益严重,或更加消瘦、虚弱,不但不再“否认”,连愤怒不平的情绪,也会被一种自我丧失的感觉取代,表现出消沉、抑郁。

        身体变化、家庭遭受打击、失去工作、经济困顿等等,都是绝症带来的连锁反应。病人既会产生自我价值的丧失感,又对家人深感愧疚。

        在这个阶段,我们要帮助他们多看光明的一面,重新振作起来。对于他们“自我价值”的丧失感,我们要让他们从上帝的角度来看问题,知道他们在上帝眼里依然是宝贝。对于家人的愧疚,也让他们知道,即使他们不能照顾家人了,家人仍在上帝的看顾下,上帝会赐够用的恩典,帮助他们度过难关。

        我们要让患者自由地表达他们的哀伤,不要一味的压抑与否定他们这方面的情绪,也不要给予过分的安慰,也不要努力试图让他们高兴。谢建泉认为:当接触到时日有限的病人时,他很可能向你倾诉往事。没有所谓错或对,最重要的是与他同行;而生命的意义,则要由他自己去感受。

       病人怀念有时会不断回忆过去的痛苦经历。他们会情绪激动,甚至有可能想揍人。这时,不妨拿一个枕头让他打,消消气。许多病患在气消后,就平静了。虽然回忆激发出怨恨与怒气,但排解出来,总比积压闷气要舒坦、健康。

        拉撒路死后,主耶稣来到伯大尼,安慰马大与马利亚,并与她们一同哀哭(参《约》11:1-44)。我们也要分享病人的悲伤、哀痛,使他们感受到我们的关心与爱护。

       我们不要害怕沉默,不要急于说话,怕有冷场。其实,我们不必说太多的话,因为此时,我们的话语何其苍白!我们可以坐在病人旁边,也可以做适当的身体接触,轻抚他们的头发,轻握他们的手,默默地注视他们,以一颗怜悯的心聆听他们。最重要的,就是与他们有心灵的沟通,让他们感受到爱与关怀。我们可以默默地坐在他们旁边,为他们祷告,求圣灵安慰他们。

×第五阶段:接受

        进入这个阶段,绝症患者已经知道,死亡是无法避免的。这个阶段,不是一个快乐的阶段,可以说,他们几乎没有什么感觉了。他们明白,自己在走世人都要走的路。这个阶段就如他们长途旅行最后休息的一站,不再有挣扎的痛苦了,因为这些都经历过了。

       在这个阶段中,病人的家属反而需要更多的安慰与鼓励。病人在这个阶段中,大部分非常虚弱,常常会小睡片刻。他们希望少受打搅,对周围的事物的兴趣也大为减少,甚至不欢迎人造访。即便有人来,他们也不愿多谈话。

        这个时刻,我们不必多说话,也许就是静静陪着他,握着他的手,静听屋外的鸟鸣,让他们知道,直到他临终,我们都会常常来探访他。黄昏是最好的探访时间,因为干扰比较少。

       一个人临终前,可能有许多记挂的事情、未完的心事。我们要鼓励他们表达心愿。我们可以问问他们,是否还有一些话要与亲友说,遗嘱是否写好?除了交代好财物方面,他还有什么要交待的……

        古伦神父认为:我们应该鼓励临终的人,去和配偶、孩子、父母说出从未说过的话。死后,他就不再说话了。因此他应该将心中的话表达出来。他的亲友,会欣慰地将这些宝贵的话铭记在心。

       同时,我们也请家属考虑一下,要以什么方式向亲人告别(有很多子女借此与父母和好)。可以请他们规划追思礼拜,唱什么诗歌,请谁来主持等。

       各样的努力与关怀,都是为了病人能善终。善终不代表临终者不带遗憾离世,但可以苦中有乐,哀而不伤地面对生命的不完整,接受生命的无奈。善终是一种适应和承受悲剧的能力,而不是要改变死亡中的破坏性。

        倘若病人在平静中离世,尽管家人依然会悲伤,但不会留下阴影,也可以有所成长。

  • 对其家属的辅导

       一人绝症,全家受苦。绝症病患的家属,承担的痛苦是不言而喻的。如何辅导他们,也是牧者要认真思考的问题。

       我们要给家属一些实际的帮助,因为家属也是身心俱疲。例如,安排人陪伴他们,协助他们照顾病人,联系有关的机构,办理相关手续。给他们提供饮食,帮忙照顾他们的子女。通过电话、卡片、送花的方式,让他们感受我们的关怀……

       除了实际生活外,他们心灵的健康,也需要我们给予格外的关注。面对他人的伤痛,我们常常不知所措,只会说一些陈词滥调。这是不行的。

       约翰.欧诺认为:绝大多数的人都无法坦然面对失去亲友的残酷事实,因为人很难放下自我防卫,承认自己软弱、倚赖,及濒临绝望的恐惧。因此,人会想尽办法排拒或搪塞。倘若这些消极的行为都没用,人的表现往往像开车行经路障一样:必要时先行减速,然后尽可能加速扬长而去。

      哀恸的人最需要的,其实是环抱他们肩头的手臂,以及痛哭的许可。因此,对他们的辅导,不要打着信仰的旗号,压抑他们内心的伤感。

       而且,不要只注意到与死者最为亲近的人,而忽略其他次要的人。

       我们要给丧亲者真诚的关怀,与坦诚的接纳。在丧亲的初期,他们会不知所措,情绪麻木,心中充满沉重的失落感。此刻最适当的方式,就是陪伴、抚慰及真诚的聆听,轻拍他们的肩,或握住他们的手,让他们感受到从上帝而来的爱。

       有的丧亲者,可能对死者有怨气,埋怨他早走,或未等到自己来见最后一面。对于这样的情形,我们不要指责,可以鼓励他们说出来或写出来。不要试图去纠正什么,让他们将愤怒表达出来。

        丧亲者会因失去亲爱的人,而产生复杂的感受:罪恶感、愧疚、愤怒、无助,等等。有的还将亲人的死亡,视为自己的责任,而产生强烈的自责。对此,我们要依靠圣灵,用智慧与爱,让他们经历到十字架的救赎,让他们破碎、忧伤的心得到医治,让他们从上帝的角度来看待生存与死亡,从而得到安慰。

       作为牧者,我们虽然有心,但可能无力花太多的时间与精力来帮助他们。我们可以发掘教会的资源,帮助有类似经历的信徒成立团契,使他们彼此扶持,彼此安慰,得以成长。在这样的团契中,弟兄姐妹有共同的经历,有理解与接纳,没有太多的心理负担。

结语

       生老病死,这是每个人都要经历的。身患绝症,身受折磨,心灵痛苦,这是人生最大的危机。作为牧者,应走近这些伤心、绝望的人。在困境中,帮助他们,借着从上帝来的爱,也借着一些辅导技巧,使他们在这个危机中,更深地认识到人生的意义,也能因活泼的信仰,从容地经历这个困境,让“逝者有善终,生者有祝福”。

作者原在武汉传道,现在美国亚特兰大北区华人浸信会牧会。

参考书目:

1. 侯活·祈连堡,《牧养与辅导》,伍步銮译,(台北:基督教文艺出版社,1988)。

2. Bowman, George W. Dying,Grieving, faith and family: a pastoral care approach, (The Haworth Press, Inc., 1998).

3.谢建泉、梁锦堂、陈丽云、龚立人、黄慧英,《善别──向临终者和逝者告别》,(台北:基督教文艺出版社,2010)。

4. 库柏尔罗斯著,《最后一程》,王伍惠亚译,(台北:基督教文艺出版社,三版,1974)。

5. DelBene, Ron, Into the Light: a simple way to pray with the sick, (The Upper Room, 1988).

6. 潘美惠,《面对死亡──临终教牧阙顾》,(台中:教会公报出版社,1998)。

7. 陈南州,《医院. 人生》,(台南:人光出版社,1997)。

8. David Clark & Peter Emmett,《怎么办?家人正面临死亡》,苏妍姿译,(台北:宇宙光,2001)。

9. 古伦神父,《生命终点的盼望──生命与死亡的艺术》,(台北:南与北文化出版社,2010)。

10. 钟昌宏《安乐活──活出生命的尊严》,(台湾:基督教文艺出版社,2012)。

11. 约翰•欧诺著,《爱者无惧-爱到深处,生死无惧》,黄雅蓓译,(台北:雅歌出版社,三刷,2003年7月)。

图片一来自于网络,图片二为Helen Tseng  摄。

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