雨中起舞——自闭症,破碎中的不放弃(张怡昕)2021.05.28

本文刊于举目官网2021.05.28

张怡昕

 

《雨中起舞——一个女人成长的故事》(The Sound of A Miracle: The Inspiring True Story of A Mothers Fight to Free Her Child from Autism,注),是一本自述。作者安娜贝尔·斯帖理(Annabel Stehli),长女Dotsie得了白血病,二女儿Georgie天生患有自闭症。而且,丈夫出轨,婚姻破碎。

看到该书封面上的上述介绍,我立刻觉得,这故事该有多么惨啊!

然而,翻开书页,在那些日常生活的描述中,我深深感到了安娜贝尔对女儿的爱。无论多么辛苦,安娜贝尔从不放弃,总是怀抱希望。即使前夫说:“就让大女儿的病情自然发展(也就是说,让她死吧,别折腾了)。把二女儿送到特殊儿童学校全托。你开始新的生活。”但她在痛苦中仍不放弃。

 

雨滴像子弹发射

安娜贝尔走过很多的弯路。

一些所谓“学者”对于自闭症成因的错误论断,让她陷入了深深的自我否定。那些学者说,盖因自闭症孩子的妈妈不懂得怎么爱和接纳孩子,才导致孩子反应怪异,自我封闭。

基督教科学派(Christian Science)的理论,即疾病可以通过信仰、祈祷和领悟而治愈,也误导了她,让她一度想停止大女儿的治疗……

在书中,安娜贝尔真实地记下了她的困惑,记下了她自身的问题——酗酒、失眠、服用镇静剂……读来令人叹息。

无神论的她,后来逐渐投靠了上帝,并且开始经历上帝。上帝通过各种方式说明和引导她,让她再度成立家庭、有了体贴的老公Peter,带领他们一家去欧洲,也让她更多地了解自闭症——原来自闭症患者和我们普通人听到、看到、闻到、碰触到的感受不一样。

轻柔的小雨滴,在患有自闭症的人听起来,可以像是机枪发射子弹。自闭症病患甚至能听到自己身体内血液在血管中流动的声音……想想看,想睡觉的时候听到这样的声音,会不会抓狂?

在欧洲,她的二女儿Georgie开始接受治疗。10天的疗程,每天两次、每次半个小时的听觉矫正,很大程度上医治了Georgie。Georgie不再害怕雨滴的声音,她在雨中快乐地起舞……面对这样的情景,安娜贝尔和Peter相拥而泣。

通过一系列的学习,Georgie最后居然顺利地读了大学,并且拿到研究生学位。

当然,Georgie的案例比较特殊。不是每一个自闭症孩子都能有如此成就。然而通过治疗,孩子的病情都能得到改善。

正由于这个案例的影响,听觉矫正的方法,从欧洲引入了美国,造福了很多自闭症孩子的家庭。

 

请你总怀抱希望

读完这个真实的生命故事,以及其他的自闭症资料,我有几句话,想告诉自闭症孩子的家长:

第一,自闭症不是父母的错误

曾有专家断言,自闭症与孩子的妈妈不懂得怎么爱和接纳孩子有关。这给患儿的母亲带来深深的自责和痛苦,甚至让父亲埋怨母亲失职。很多家庭因此破碎。现在我们已经知道,事实并非如此。

第二,有些事情,我们不知道它为什么发生,但是我们要怀抱希望。

安娜贝尔的大女儿为什么得白血病,二女儿为什么得自闭症?这些疾病,也许和基因、遗传有关,和环境中的有毒物质有关,但到底怎么发病,还是不清楚。自闭症,更没有确定的答案。我们所知的实在有限。

我们的知识有限,认识有限,更没有能力掌控未来。我们能做什么?我们可以投靠上帝。就像安娜贝尔,当她认识上帝后,上帝就引导她走出绝望。她怀抱爱,怀抱希望,因为她知道上帝是慈爱的,是有恩典的。

第三,自闭症家庭需要支援

当你发现家中有自闭症孩子,当你遇到困境,有些朋友会离你而去,有些朋友却会雪中送炭。

安娜贝尔即从她的基督徒朋友中,得到很多支持。一位基督徒为她的二女儿禁食祷告了10天,并坚持和她一起去儿童村了解情况、了解真相。

安娜贝尔离婚后,独自在困境中带着两个女儿挣扎。后来遇到Peter Stehli。Peter和安娜贝尔一样,都是人到中年相信主耶稣的,也都经历过失败的婚姻。安娜贝尔向他坦陈了自己的困境、可能的拖累,但Peter没有放弃。他们靠着上帝的恩典,一起勇敢地面对生活,而且走过来了。

安娜贝尔的第一任丈夫,也不是什么坏人。然而他内心空虚、脆弱,不能承受压力。他的出轨对象,竟还是妻子的好友。出轨了,还说自己在追求真爱!他给这个家庭带来的,是雪上加霜。

假如你可以,请到教会去,在上帝的家中,陌生人也是弟兄姊妹,人人都是上帝的儿女,都愿意彼此帮助、扶助。

 

结语:不去理会那短处

在《雨中起舞》中,安娜贝尔·斯帖理说过这样一段话:

“每个人,都有一种‘补偿能力’——如果他在某一方面弱了,自然就在另一方面很强。患有自闭症的孩子,总是在某一方面是个天才,例如在音乐、语言或者是数学方面。有人说爱因斯坦患了自闭症。然而他却拥有超人的记忆力。幸而他能利用自己所长,完全不去理会那些生来的短处,否则不可能生存。”

假如你家有自闭症孩童,请你不要哀伤。请你去发掘孩子的长处,那是上帝为他(她)开的另外一扇门。你一定会遇到艰难,但是请你常怀盼望,远离愤恨。这实在不容易。觉得难,那就呼求上帝!

 

 

注:

Annabel Stehli, Dancing in the Rain: Stories of Exceptional Progress by Parents of Children with Special Needs, Georgiana Publishing, 2010.中文繁体版:陈景亭译,宇宙光出版。中文简体版由北京出版社出版。

 

相关资料:

  1. Annabel Stehli和家人创办的帮助自闭症患儿和家长的慈善机构:http://www.georgianainstitute.org
  2. 听力矫正疗法Auditory Integration Training:http://www.aitinstitute.org/sound_of_a_miracle_annabel_stehli.htm

 

作者西安人,资讯管理系统博士,现居北欧。

本文原刊于《举目》75期,http://behold.oc.org/?p=28275

 

 

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