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本文原刊於舉目官網2024.06.29 小羊 我第一次聽到福音，是從當時的男友、現在的先生那裡。那年我大二。年輕人容易接受新的思想和新的事物，我對福音一點都不排斥。讀經、唱詩歌，我都很歡喜。 信主的過程很順利：我於2004年7月接受洗禮，並在教會舉辦了婚禮。之後隨先生來到美國，每個週五晚上，參加大學校園內的學生團契，週日早上參加主日崇拜。我自認為是虔誠、合格的基督徒。 血流如注 2023年1月，我們一家6口，從佛羅裡達出發，乘坐4天3夜的郵輪，前往巴哈馬。第一次乘坐郵輪的我們，誰都沒有料到，這次旅程會經歷什麼。 我們盡情享受郵輪上的娛樂設施、美食和表演，玩得特別開心。第3天的行程，是在郵輪公司的私人小島遊玩一天。我穿上泳衣，帶上浮潛裝備，準備享受美好的陽光、沙灘。 下船之前，我注意到，我的小腿出現淤青，皮下有些許血點。不過我也沒有太在意，想著可能是旅途中不小心磕碰著了。恰逢生理期第一天，我也比較謹慎，孩子們都下水玩，我就靠在沙灘椅上休息。 第4天清晨，郵輪到達巴哈馬首都拿騷。我們預先訂了郵輪的旅遊團，參觀整座城市。旅遊團的大巴，是早上11點出發。我們一大早起床後，就先出去轉轉。 早上8點的拿騷港口，異常繁忙，遊客絡繹不絕。我和先生帶著2個孩子，隨著擁擠的人群，慢慢走出港口，悠閒地漫步在這座小城裡。突然，我感覺到血量增大，還來不及找洗手間，褲子就被血染紅了。 我急忙去了星巴克的洗手間，換上隨身帶的備用褲子。出了星巴克不到半小時，剛換上的褲子又被血染紅了。然而，我仍然沒有意識到問題的嚴重性，只覺得自己是累著了。我決定先回到船上休息，讓先生帶著孩子們跟團遊城。 查不出原因 回到船上，陪著爸爸、媽媽吃完午飯，我就迫不及待地回房休息，但血還是止不住地流。媽媽覺得情況不太對勁，讓我趕緊去看看船上有沒有醫生。 下午4點多，先生帶著孩子們遊玩歸來，也發覺事情的嚴重性。他趕緊聯繫船上的醫務室，約了下午6點見醫生。一通忙亂後見到醫生，第一件事情就是抽血。然而驗血後，驗血的機器上，卻顯示出“錯誤”，表明讀不出數據。 醫生說，機器讀不出數據，一般有兩種情況：一種是我的白細胞過高，另外一種則是我的血小板過低。船上的驗血機器比較簡陋，沒法判定是哪種情況。 醫生只能讓我回房觀察。如果血量增大，再去見他。我當時血紅素是10g/DL （正常參考範圍是12-16g/DL）。 回到客房，已經是晚上7點半，流血依然沒有減慢。到了晚上10點，我們決定看船上的急診。又一次驗血，發現血紅素降到9g/DL，4個小時降了1g/DL。 醫生決定給我靜脈注射止血。一通折騰，流血漸漸緩慢下來。再次回到房中，已經是淩晨2點。 第二天，郵輪回到了佛羅裡達港口。下船前，醫生詢問我流血情況，以及是否需要他聯繫最靠近港口的醫院，派救護車過來。我看流血已經緩慢許多，先感謝醫生，然後表示，我可以回家後再入院檢查。 對風險無知無畏 回想當時的決定，真的是萬分感謝上帝的豐盛恩典！沒有上帝的一路保守，我不可能平安回家。 一家子安全到家，已經是淩晨12點。我非常虛弱，但考慮到一家老小都非常累，不忍心讓大家為我擔心，決定休息一個晚上，早上再看情況。 第二天醒來，人更虛弱了。吃完飯，我開始覺得心慌氣短，於是決定去急診。 進了急診室，跟前台描述了我的症狀，馬上就被安排見護士。去過美國急診室的朋友，應該知道，急診室裡總是漫長的等待，因為他們可能認為，你的情況不夠緊急。而這次，護士迅速地搭理我們。我隱約意識到問題的嚴重性。 護士馬上安排我抽血，照x-ray。 等我見到醫生，才知道郵輪上醫生的推測是對的，我的血小板已經降到異常低。 血小板的參考範圍是150-450K/UL，而我入院當天的血小板是13K/UL，血紅素是6g/DL。醫生說，血小板30以下就有內出血的風險，血紅素7以下就要輸血。 我只能說自己無知無畏，在血小板和血紅素如此低的情況下，還在機場候機5小時，從佛羅裡達州飛到佐治亞州，再開車3個半小時回到家中，還準備等待週一再去見家庭醫生。 為什麼是我？ 經過了4天的住院，醫生基本確診我是得了一種免疫系統的疾病，叫ITP（Immune Thrombocytopenia Purpura）。這種疾病的發病原因還不清楚，但一旦發病，身體會發出錯誤的信號，以為有病毒入侵身體，自身免疫系統會把血小板當成病毒去消滅。這種情況下，體內的血小板會急速下降。 ITP的發病率為0.002%-0.005%。當我聽到如此低的發病率的時候，我問上帝：為什麼是我？我躺在病床上，看著各項數據一直往下降，卻毫無辦法，內心極度煎熬。 人在軟弱的時候，很容易被魔鬼撒但鑽空子。感謝上帝，我雖然軟弱，但一直堅定地相信主。 我在病床上想讀聖經。當時人很虛弱，無法閱讀，只能用聽的。我聽到：“耶和華必在你前面行；祂必與你同在，必不撇下你，也不丟棄你。不要懼怕，也不要驚惶”（《申》31：8），這對我，是多麼大的鼓勵和支持！我的信心立刻堅固。我知道上帝與我同在！不管前面的道路如何，上帝有美好的旨意。 醫生給我上了最大劑量的糖皮質類激素地塞米松。在輸了2袋血小板（每袋50k/UL）和1袋血後，我的血小板值依然在10-13k/UL之間徘徊。醫生判斷，激素沒有壓制住我的自身免疫系統，它依然在攻擊血小板。 醫生與我們商量，要注射另外一種藥物，叫IgG，中文叫免疫球蛋白，是治療ITP 這類疾病常用的藥物。感謝主，注射完IgG的第二天，血小板上升到69，第三天上升到90。看見藥物終於起作用，我的家人和醫生都非常高興。當血小板保持在90的時候，醫生允許我出院，轉到門診定期檢查。 出院後的1週左右，我去門診抽血檢查，各項指標都正常，血小板也上升到正常值261。醫生讓我將激素的藥量，從每天60mg減到50mg，並開始安排每2週見他一次，檢查血常規。 噩夢開始 原本以為身體已經恢復正常，誰料到這才是噩夢的開始。接下來的3週，血小板開始直線下降，從261一直降到70。每次拿到血檢報告，就跟開盲盒一樣，不知道血小板是高還是低。每次見醫生，聽診斷結果，就感覺自己是等待審判的犯人。 這段時間，是我最痛苦的日子，但也是我與上帝開始建立親密關係的開始。我每天禱告尋求上帝。在禱告尋求醫治時，我才察覺，這麼多年，我自詡基督徒，後卻沒有生命的改變。我是多麼的虧欠上帝！感謝上帝，祂沒有遺棄我，依然垂聽我的禱告！ 接下來幾週，血小板一直往下跌。醫生已經開始跟我們商量第二治療方案，長期吃一種刺激身體產生更多血小板的靶向藥物。這類藥物一旦開始吃，一般無法斷藥，因為身體可能會因為斷藥反彈，對血小板的影響更糟。 聽到醫生的治療方案，我很沮喪、害怕。我才40歲，就要一輩子靠吃藥維持生命？那種擔憂、恐懼，無法形容。我流淚禱告，向主呼求：主啊，你來救我，賜給我信心、加添我力量！ 上帝的恩典何其之大！禱告中，我的心開始平靜下來，想起《詩篇》23章4節所說的：“我雖然行過死蔭的幽谷，也不怕遭害，因為你與我同在；你的杖，你的竿，都安慰我。”我有一位造天地萬物的父神在看顧我，我為什麼要害怕！ 不再陰鬱 心態轉變後，我的心情也不再陰鬱。我開始積極配合醫生，同時查各種文獻資料，看各種過往案例。上帝指引我看到一篇文獻，講到ITP的原因。大部分案例是因為病毒感染，其中有些人感染幽門螺旋桿菌。這部分病人通過抗生素治療，消滅了幽門螺旋桿菌後，血小板回到正常。 最終，我被診斷出來，的確就是感染了幽門螺旋桿菌。醫生給我開了2種抗生素。 這些抗生素，也會消滅體內的血小板。因此我的血小板，一度降到40。 感謝上帝一直與我同在，賜給我一顆平安的心。我在養病期間讀經、禱告，更多地親近上帝，感受聖靈的充滿，無比平安喜樂。 服用抗生素後的2週，血小板開始有上升的趨勢。1個月後，血小板回到253！ 上帝的恩典，永遠夠我們用。沒有上帝的醫治，我的血小板不可能恢復到正常。 之後的2個月，血小板穩定在200左右。我們全家都感恩上帝的帶領。 啟發和祝福…