Tag: 血小板
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本文原刊于举目官网2024.06.29 小羊 我第一次听到福音，是从当时的男友、现在的先生那里。那年我大二。年轻人容易接受新的思想和新的事物，我对福音一点都不排斥。读经、唱诗歌，我都很欢喜。 信主的过程很顺利：我于2004年7月接受洗礼，并在教会举办了婚礼。之后随先生来到美国，每个周五晚上，参加大学校园内的学生团契，周日早上参加主日崇拜。我自认为是虔诚、合格的基督徒。 血流如注 2023年1月，我们一家6口，从佛罗里达出发，乘坐4天3夜的邮轮，前往巴哈马。第一次乘坐邮轮的我们，谁都没有料到，这次旅程会经历什么。 我们尽情享受邮轮上的娱乐设施、美食和表演，玩得特别开心。第3天的行程，是在邮轮公司的私人小岛游玩一天。我穿上泳衣，带上浮潜装备，准备享受美好的阳光、沙滩。 下船之前，我注意到，我的小腿出现淤青，皮下有些许血点。不过我也没有太在意，想着可能是旅途中不小心磕碰著了。恰逢生理期第一天，我也比较谨慎，孩子们都下水玩，我就靠在沙滩椅上休息。 第4天清晨，邮轮到达巴哈马首都拿骚。我们预先订了邮轮的旅游团，参观整座城市。旅游团的大巴，是早上11点出发。我们一大早起床后，就先出去转转。 早上8点的拿骚港口，异常繁忙，游客络绎不绝。我和先生带着2个孩子，随着拥挤的人群，慢慢走出港口，悠闲地漫步在这座小城里。突然，我感觉到血量增大，还来不及找洗手间，裤子就被血染红了。 我急忙去了星巴克的洗手间，换上随身带的备用裤子。出了星巴克不到半小时，刚换上的裤子又被血染红了。然而，我仍然没有意识到问题的严重性，只觉得自己是累著了。我决定先回到船上休息，让先生带着孩子们跟团游城。 查不出原因 回到船上，陪着爸爸、妈妈吃完午饭，我就迫不及待地回房休息，但血还是止不住地流。妈妈觉得情况不太对劲，让我赶紧去看看船上有没有医生。 下午4点多，先生带着孩子们游玩归来，也发觉事情的严重性。他赶紧联系船上的医务室，约了下午6点见医生。一通忙乱后见到医生，第一件事情就是抽血。然而验血后，验血的机器上，却显示出“错误”，表明读不出数据。 医生说，机器读不出数据，一般有两种情况：一种是我的白细胞过高，另外一种则是我的血小板过低。船上的验血机器比较简陋，没法判定是哪种情况。 医生只能让我回房观察。如果血量增大，再去见他。我当时血红素是10g/DL （正常参考范围是12-16g/DL）。 回到客房，已经是晚上7点半，流血依然没有减慢。到了晚上10点，我们决定看船上的急诊。又一次验血，发现血红素降到9g/DL，4个小时降了1g/DL。 医生决定给我静脉注射止血。一通折腾，流血渐渐缓慢下来。再次回到房中，已经是凌晨2点。 第二天，邮轮回到了佛罗里达港口。下船前，医生询问我流血情况，以及是否需要他联系最靠近港口的医院，派救护车过来。我看流血已经缓慢许多，先感谢医生，然后表示，我可以回家后再入院检查。 对风险无知无畏 回想当时的决定，真的是万分感谢上帝的丰盛恩典！没有上帝的一路保守，我不可能平安回家。 一家子安全到家，已经是凌晨12点。我非常虚弱，但考虑到一家老小都非常累，不忍心让大家为我担心，决定休息一个晚上，早上再看情况。 第二天醒来，人更虚弱了。吃完饭，我开始觉得心慌气短，于是决定去急诊。 进了急诊室，跟前台描述了我的症状，马上就被安排见护士。去过美国急诊室的朋友，应该知道，急诊室里总是漫长的等待，因为他们可能认为，你的情况不够紧急。而这次，护士迅速地搭理我们。我隐约意识到问题的严重性。 护士马上安排我抽血，照x-ray。 等我见到医生，才知道邮轮上医生的推测是对的，我的血小板已经降到异常低。 血小板的参考范围是150-450K/UL，而我入院当天的血小板是13K/UL，血红素是6g/DL。医生说，血小板30以下就有内出血的风险，血红素7以下就要输血。 我只能说自己无知无畏，在血小板和血红素如此低的情况下，还在机场候机5小时，从佛罗里达州飞到佐治亚州，再开车3个半小时回到家中，还准备等待周一再去见家庭医生。 为什么是我？ 经过了4天的住院，医生基本确诊我是得了一种免疫系统的疾病，叫ITP（Immune Thrombocytopenia Purpura）。这种疾病的发病原因还不清楚，但一旦发病，身体会发出错误的信号，以为有病毒入侵身体，自身免疫系统会把血小板当成病毒去消灭。这种情况下，体内的血小板会急速下降。 ITP的发病率为0.002%-0.005%。当我听到如此低的发病率的时候，我问上帝：为什么是我？我躺在病床上，看着各项数据一直往下降，却毫无办法，内心极度煎熬。 人在软弱的时候，很容易被魔鬼撒但钻空子。感谢上帝，我虽然软弱，但一直坚定地相信主。 我在病床上想读圣经。当时人很虚弱，无法阅读，只能用听的。我听到：“耶和华必在你前面行；祂必与你同在，必不撇下你，也不丢弃你。不要惧怕，也不要惊惶”（《申》31：8），这对我，是多么大的鼓励和支持！我的信心立刻坚固。我知道上帝与我同在！不管前面的道路如何，上帝有美好的旨意。 医生给我上了最大剂量的糖皮质类激素地塞米松。在输了2袋血小板（每袋50k/UL）和1袋血后，我的血小板值依然在10-13k/UL之间徘徊。医生判断，激素没有压制住我的自身免疫系统，它依然在攻击血小板。 医生与我们商量，要注射另外一种药物，叫IgG，中文叫免疫球蛋白，是治疗ITP 这类疾病常用的药物。感谢主，注射完IgG的第二天，血小板上升到69，第三天上升到90。看见药物终于起作用，我的家人和医生都非常高兴。当血小板保持在90的时候，医生允许我出院，转到门诊定期检查。 出院后的1周左右，我去门诊抽血检查，各项指标都正常，血小板也上升到正常值261。医生让我将激素的药量，从每天60mg减到50mg，并开始安排每2周见他一次，检查血常规。 噩梦开始 原本以为身体已经恢复正常，谁料到这才是噩梦的开始。接下来的3周，血小板开始直线下降，从261一直降到70。每次拿到血检报告，就跟开盲盒一样，不知道血小板是高还是低。每次见医生，听诊断结果，就感觉自己是等待审判的犯人。 这段时间，是我最痛苦的日子，但也是我与上帝开始建立亲密关系的开始。我每天祷告寻求上帝。在祷告寻求医治时，我才察觉，这么多年，我自诩基督徒，后却没有生命的改变。我是多么的亏欠上帝！感谢上帝，祂没有遗弃我，依然垂听我的祷告！ 接下来几周，血小板一直往下跌。医生已经开始跟我们商量第二治疗方案，长期吃一种刺激身体产生更多血小板的靶向药物。这类药物一旦开始吃，一般无法断药，因为身体可能会因为断药反弹，对血小板的影响更糟。 听到医生的治疗方案，我很沮丧、害怕。我才40岁，就要一辈子靠吃药维持生命？那种担忧、恐惧，无法形容。我流泪祷告，向主呼求：主啊，你来救我，赐给我信心、加添我力量！ 上帝的恩典何其之大！祷告中，我的心开始平静下来，想起《诗篇》23章4节所说的：“我虽然行过死荫的幽谷，也不怕遭害，因为你与我同在；你的杖，你的竿，都安慰我。”我有一位造天地万物的父神在看顾我，我为什么要害怕！ 不再阴郁 心态转变后，我的心情也不再阴郁。我开始积极配合医生，同时查各种文献资料，看各种过往案例。上帝指引我看到一篇文献，讲到ITP的原因。大部分案例是因为病毒感染，其中有些人感染幽门螺旋杆菌。这部分病人通过抗生素治疗，消灭了幽门螺旋杆菌后，血小板回到正常。 最终，我被诊断出来，的确就是感染了幽门螺旋杆菌。医生给我开了2种抗生素。 这些抗生素，也会消灭体内的血小板。因此我的血小板，一度降到40。 感谢上帝一直与我同在，赐给我一颗平安的心。我在养病期间读经、祷告，更多地亲近上帝，感受圣灵的充满，无比平安喜乐。 服用抗生素后的2周，血小板开始有上升的趋势。1个月后，血小板回到253！ 上帝的恩典，永远够我们用。没有上帝的医治，我的血小板不可能恢复到正常。 之后的2个月，血小板稳定在200左右。我们全家都感恩上帝的带领。 启发和祝福…