走出烦与忧——与自闭儿母亲恳谈(刘帆)2021.05.27

本文刊于举目官网2021.05.27

刘帆

 

每个人的心里都有不为人知的烦与忧,拥有特殊儿的母亲就更是如此了!最近,我在报纸上看到一则惊人的新闻:一个母亲在家中,举枪将22岁患自闭症的儿子射杀,然后饮弹自尽。当天晚上,父亲下班回家,等待他的是妻、儿的尸体。

这个悲剧震惊美国,各媒体争先报导。许多人为此惋惜,并谴责那个走上绝路的母亲。
看到这个报导消息后,我是难过加上庆幸。难过的是,这个母亲如此不幸,在软弱、绝望中竟找不到帮助;庆幸的是,我虽与她有同样的困境,我却有机会走上一条光明之路。

 

自闭症加多动症

我有两个儿子,都患有轻重不等的自闭症。大儿子在小学时,自闭症加多动症,非常严重。那时,他每天清晨5点就起来,翻墙爬树,将邻居的院子弄得杂乱不堪。他还喜欢把整个社区的狗儿逗得狂吠不已。即使邻居告状,员警上门,他仍不停地搞恶作剧。从清晨直到深夜,筋疲力尽后才肯停息。

每天清晨,当狗吠声将我从梦中惊醒,我就发现自己又跌入另一场恶梦,而且没有梦醒的时刻。
许多次,我面对上门的员警说:“求求你,员警先生,请你将他关到警察局,只关他半天,吓唬他一下,也可让我有空喘息。”员警无奈地回答:“对不起!我不能关一个没有犯罪的自闭儿!我只是来告诉你,每隔几分钟就有邻居打电话来告状。你能不能管住他,让他不要出门呢?”“员警先生,如果我能管住他,还来麻烦你吗?”我叹气。

这样的情形常常发生。虽然我试着用各种方法管他,并整天追着他跑个不停。我常常在又累又恼之际,又听到小儿子的尖叫声。那时,若我手上有一把枪,谁敢保证我不会步那个母亲的后尘呢?谁能肯定我不会在盛怒之下,将两个儿子射杀呢?那个母亲事后应该是追悔莫及的吧?否则,她怎会饮弹自尽呢?

 

硬著头皮,血战到底

作为自闭儿的母亲,生活实在疲惫不堪、孤独无助。心中不仅承担著不为人知的压力,而且有苦难言:哪里是出路呢?

多少年来,我一直自责:我到底做错了什么,以致于落得这样的结果?看着周围人的异样眼光,我仿佛听到他们内心的论断:“她根本没有尽母亲的责任,否则她的孩子怎会这样呢?”

当我看到周围的孩子都拥有许多朋友,学钢琴、学绘画、踢足球……我的眼,蓄著泪;我的心,泣著血:世上竟有这样不公平的事!如果苍天有眼,怎会给我两个不正常的孩子呢?

我的婚姻也走到了绝境。我试着把家拆掉,然后再用读书,或追求事业来改变困境。然而我发现,人生,就像一盘棋,我们每个人就像一个个过了河的卒子,即使乱军围剿,无助无依,也只好硬著头皮,血战到底。

 

艰难中唯一的出路

若不是上帝及时介入了我的困境,我如今仍过著苟延残喘的日子。我很感谢上帝,祂不仅救拔我脱离苦海,而且将我的家庭重新修复,并藉我们的经历,帮助了许多人。

2000年,上帝用奇妙的手,带我们回到阔别多年的教会。有许多的弟兄姐妹来帮助我们。我最感恩的一件事是,当我陷入极深的忧郁中时,有人借给我一盘录音带《等候神》,及时地帮助我抓住了上帝的手。

接下来,我开始大量聆听信仰录音带,并每天按照其教导去做。每当我遇到困难,我就用赞美上帝来改变自己的心态;每当我感到伤心、痛苦,我就在心灵深处向上帝倾诉苦楚。

渐渐地,我看到自闭儿母亲的希望和出路。我发现,宗教道理并不能帮助每时每刻都需要恩典的母亲,而实际的属灵操练,却可以让我们无助的手,紧紧抓住活生生的上帝。这实在是自闭儿母亲在艰难中的出路!

 

我是怎么改变的呢?

第一,改变价值观,看到孩子身上的美丽

人都喜欢与别人比较,渴望在比较中获得优越感和安全感,满足虚荣心。可是,当孩子诊断为自闭症时,母亲就再也不能将孩子当作自己的夸耀。在“万般皆下品,唯有读书高”的观念下,这个孩子不仅会让母亲抬不起头来,他甚至失去了在这个严酷社会存在的价值。这大概是自闭儿母亲最痛心之处!

多年来,我心里有一个最大的渴望:孩子能恢复正常,能和普通孩子一样,将来可以上大学、找工作。

然而,医学界对自闭症束手无策。自闭儿得医治的唯一药方,就只有祷告了!

这几年,我几乎每天都为孩子祷告。在祷告中,我不仅看到两个孩子的变化,更看到自己的内心,在祷告中产生的质的飞跃。

 

大儿子的改变

本来十分调皮的大儿子,在14岁那年,突然主动要求受洗。他说,他想成为主耶稣的孩子。其实,当时他连话都说不太清楚,根本就不明白教会讲台上那些深奥的道理。我想,这大概是自闭儿身上的一种美丽吧!他们天真单纯,很容易相信教导他们的道理。

儿子受洗,还有一个原因:当时在教会中,有一位青少年团契的传道人,对他十分照顾和接纳。虽然其他的孩子视我的大儿子为异类,排斥他,但这位传道人不管什么活动,都邀请他参加。

儿子虽然不太会用语言表达,但他常常像个小尾巴一样跟着那位传道人,那是他表达爱和信任的方法。只要是那个传道人说的话,他都听从。我想,他信主受洗,或许也与这位充满爱心的传道人有关。

上帝实在祝福这个单纯的孩子。受洗以后,他在各方面都突飞猛进。他拿到了高中文凭,考到驾驶执照,进入社区学院,而且学习成绩一直保持优良。明年,他预备转入加州大学大卫斯分校。他的目标很明确:他想当电脑工程师。

他过去闯祸不断,无法与人沟通,现在却常常向父母报告他的学业状况,而且还为自己找辅导老师,约他们面谈、寻求帮助。和许多无所事事的青年相比,他更有强烈的求知欲望,因为他知道自己的弱点,决心借着努力和勤奋来超越。

他甚至让我别为弟弟担心,因为他会拿到学位,挣钱养弟弟。我想,自闭儿有一颗单纯的心,他们不太容易沾染世界上的污秽,就容易接受上帝,并领受上帝的祝福!这大概是自闭儿的另一种美丽!

 

可爱的小儿子

从小儿子身上,我也看到许多可爱之处,他喜欢帮我做家事:倒垃圾、搬重物、除草、做饭……其实,在特殊儿的身上,有许多特殊的美丽,只是我们做父母的,受这个世界价值观的影响,会忽略了这种美丽!

我这两个特殊的孩子,实在让我蒙福!多年来,借着处理他们各种各样的烦心事,我经历了上帝的恩典。我开始明白,孩子是上帝赐给我的产业,不是我用作炫耀的私人财产,我不过是为上帝代管产业的管家。

所谓管家,就是不把孩子当作自己的私产,不把自己的理想强加在孩子身上,强迫他们为我而活,为我设定的标准和计划而努力——要有高学位、好工作,会赚钱……如果我们做父母的,用这种价值观来控制他们,就会拦阻他们发挥出特有的才华和潜力,使他们无法达成上帝的呼召和命定。

我们做父母的,是要去发现他们的才华,挖掘他们的潜力,将他们推向自己命定的最高处,那么,我们就尽到上帝赋予的管家的责任了!

当我们的心不再追逐世界的价值观,那么,我们对孩子的失望程度会大大降低,我们会获得平静,眼光也会打开,能看到孩子的优点。我看到,大儿子在数学上、记忆力上,有很高的天赋。于是,我们竭力在这个方面帮助他,即使他对自己都缺乏信心,我们仍不断鼓励他,为他加油,帮助他修好大学的每一门课,甚至请家教来帮助他取得优良成绩。

做父母的,可以试着用各种方法,帮助孩子建立自信心,绝不能把他与别的孩子相比较,更不能借此贬损他。贬损和指责不会激励孩子奋发努力,只会让本来已经很自卑的孩子,变得更加自卑、退缩。

最近,我在小儿子身上发现了他的艺术天份,就给他找了一个美术老师,按照他的程度,每周给他私人授课。虽然我不知道两个儿子将来究竟会成为什么样的人,但我相信,上帝造他们有美好的心意,我们要在各样的尝试中,寻找上帝在他们身上的呼召和命定,帮助他们成为社会的祝福。

 

第二,倚靠上帝,建造健康心灵

自闭儿的母亲,或多或少都经历了心灵的创伤,尝过被拒绝的苦涩。

从儿子3岁开始,就没人邀请他参加别家孩子的生日派对。甚至连我的好朋友,都不让自己的孩子跟他玩,因为他们担心我这“不正常”的孩子,会影响到他们孩子的智力发展。
我们全家,更是被拒绝在各种团体之外。渐渐地,我对集体活动失去了兴趣。这种自我孤立,其实隐藏着我们这些母亲的无奈和伤痛。

不仅如此,我们还得每天面对孩子的突发状况——那是一场场无休无止的疲劳战。所以,我很理解那些因特殊儿而精神崩溃的母亲。在我周围,一些有特殊儿的母亲,有的因焦虑而病倒,有的离家出走,有的因压力大而与丈夫离异,几乎都活在痛苦的挣扎中。

如果母亲满心创伤,她自身的苦毒和怨恨已足以摧毁她的人生,那么,她还有力量来扶持孩子吗?如果我们这些自闭儿的母亲,心中没有有力的倚靠,谁可以独自走完这条艰难的路呢?自闭儿的母亲啊,为了你和孩子的一生,你需要来自上帝的爱和力量!

圣经中有一句话说:“凡劳苦担重担的人,可以到我这里来,我就使你们得安息。”(《太》11:28)其实,自闭儿的重担不是靠父母个人的力量就可以承担。只有倚靠上帝,才可能在艰难的环境中,仍旧刚强。

 

当有人又来告状

许多自闭儿的母亲,都有一颗破碎、伤痛的心,那些艰难、苦涩,很容易使我们落入苦毒和埋怨之中。

然而,我们可以借着倚靠上帝,在艰难和苦涩中,仍然获得喜乐和平安。倚靠上帝,绝对不是追求一种感觉,或者快速找到解决问题的方法,而是面对同样的困难,却决心选择过不一样的生活。

所以,当有人又来告状时,我不再自卑、自责,认为都是自己的错,而是说:“主啊,我赞美你!为了我这个自闭儿而谢谢你!……你使我成长……”“主啊,你让我如何解决这个问题呢?主啊,你帮助我!”

当我们用赞美的方式,邀请上帝介入我们每天的生活,我们就会从上帝领受够用的恩典。
以我多年的经历,我发现,当我每天为每个大大小小的恩典而感恩的时候,我就越来越能够经历上帝的恩惠。这会带我进入良性循环:我的心越来越刚强,越来越懂得感恩,孩子就在越来越快乐的环境中,越变越好。

 

对我帮助最大的

还有一个做法,最让我受益——我每天都花时间亲近上帝。每当清晨醒来,我做的第一件事,就是在上帝面前安静地祷告、默想。我常常想像,主耶稣此刻就在我身旁……那种与祂在一起的感觉,好甜蜜。那是一种祥和中的平安,是在浪潮汹涌大海边的宁静。

伤心的时候,我可以在这样的安静中得到安慰。上帝的话语,像清泉流淌在我心底。即使许多时候,我什么感觉都没有,但我用信心相信,主耶稣此时就坐在我身边。信心,绝对不是一种感觉,而是意志的选择,是决定后的行动!

自闭儿的妈妈们啊,你想不想靠上帝刚强起来呢?你将如何面对每一天呢?你又如何照顾好,并有力量爱你的孩子呢?想一想那个举枪杀死自己孩子的母亲,如果她倚靠上帝,她怎么会走到那种心力交瘁的地步呢?为了你和孩子的健康,今天,就请你做那必不可少的选择吧!

 

第三,寻找一个属灵的家庭

我们这些母亲,不需要怜悯的眼光、无谓的建议。许多人以为,我们这些母亲很可怜,需要很多同情和关怀。其实不然。我们与大多数母亲一样,并非弱者,不喜欢被人当作弱者来特殊对待。

我们不喜欢回答那许多好奇的问题,重复解释为什么我们的孩子有不寻常的行为,这会让我们感到羞耻和痛苦。别人给我们的五花八门的建议,更会让我们应接不暇,啼笑皆非。这样,我们该怎么回应,才不辜负对方的好意呢?

因此很长一段时间,我不喜欢带着孩子参加教会的团契。对那些为特殊家庭设立的团体,我也不感兴趣。人的爱心对我来说只是压力,实在难触摸到我的内心。

说实在的,我们这些拥有特殊孩子的母亲,并不需要“团体活动”。照顾孩子,已经让我们很忙碌了。我们真正需要的,是一个属灵的家、一个心灵的归宿!

这个家,可以让我们这些特殊儿父母得到心灵的修复,获得生命的建造。在这里,我们的孩子被接纳——不仅仅是因为同情,而是因为上帝的爱。在这里,我们能获得一种默契、一种无条件的爱和接纳。

我实在盼望教会中充满爱心的弟兄姊妹,除非你亲身经历过,请不要随意提供咨询和建议,因为那些建议本身,常常带着论断:“如果你按我的方法,你的孩子怎么会像现在这样呢?”谁能理解我们这些母亲所经历的呢?我们所需要的,并不是外面的建议和帮助,而是内心的力量。因为长期的情绪压抑,我们常常感到孤独无助,自卑感和羞耻感常常笼罩着我们。我们最需要的,是心灵的辅导!

 

不是为了寻找同情

我去过一个特殊家庭团契。虽然那个团契的活动办得不错,但我发现,父母们的生命没有建造起来,许多人仍活在苦毒、埋怨中。他们在聚会讨论时就互吐苦水,对环境仍旧束手无策。虽然这样的团契让教会的事工看起来很棒,但对人的生命,有多少益处呢?

另外,特殊团契也营造了一个特殊的环境,使得特殊的家庭在教会中被人同情,被特殊照顾,被另眼相看。这其实是将特殊家庭孤立了!这对我们是祝福吗?

就我个人而言,我不喜欢特殊的眼光,也耻于接受特殊的照顾。我不需要人来可怜我。我需要的是一个属灵的家庭,需要一个充满爱和怜悯心的小组长,还有一群在爱中能够接纳特殊孩子的组员。

我希望在这个家中,我们这些特殊儿的父母,可以敞开自己的心,坦然分享我们的经历。我们不会因此而被轻看、被可怜、被论断!我们的分享不是为了寻找同情,而是

为了帮助其他的人。在倾诉中,我们的心就与其他人的心碰撞在一起。我们的经历不再是痛苦,而会成为别人的祝福!这就是我理想中属灵的家!

 

上帝的宝贝孩子

我实在很幸运!几年前,我认识了教会的一个细胞小组,小组长是一个非常可亲、可敬的姊妹。也许刚开始,她只是因我的遭遇而关怀和帮助我,但我渐渐发现,她也非常关心我灵命的成长。她知道我自卑,知道我的心时常在高傲与自卑中挣扎,她就竭力帮助我用上帝的眼光看自己。

她常常提醒我:“你是上帝的宝贝孩子,你要活出上帝儿女的尊贵!”她让我每天对着镜子,靠着信仰宣告:“我是尊贵的,是又美又善的。我和孩子出生都是没有错误的!”
在她的辅导下,我开始重新认识自己,明白自己在上帝眼中的价值。这实在不容易,她为此花了不少的时间和精力。

我这样的特殊儿妈妈,如果没人辅导和带领,很容易被自卑感、羞耻感压垮。然而因为她的爱,因为我和她在信仰中建立起来的属灵关系,我破碎的心渐渐修复,冰冷的心开始融化。

她对我和孩子的关怀,带动了小组的其他组员,也对我和孩子有爱和接纳。她常常告诉组员,我的孩子就是她的孩子。不管这个孩子多么淘气,大家都要接纳他,并给予帮助,而不是想把这个孩子从“家”中排挤出去……

我看到,当一个团契的领袖具备这样的生命,就能带出一个高品质的团契,成为每个组员的属灵的家。并且,团契兴旺发达——几年来,这个小组的人数不断增长,并分成许多小组,建造出许多新的有爱心的领袖。这就是我们自闭儿母亲要寻找的属灵之家!

 

我们也可以帮助别人

多年来,我不能进入主日大堂参加聚会,因为我的孩子无法与其他的孩子一起参加活动,他需要我在身边紧紧看顾。

有一天,几个弟兄开始自愿自发,轮流代替我看顾我的小儿子,让我安心在大堂参加敬拜、听讲道。他们这样做了许多年。我知道,他们不是因为同情,而是因为从上帝来的爱。

这实在是我从上帝领受的极大恩典。对此,我只有感恩。每当我为其他的自闭儿母亲祷告时,我除了求上帝医治她们的孩子,也求上帝将这同样的恩典给她们!

如今,我已经成为这个小组的小组长,开始效法我昔日的小组长,关怀组员及其家庭。我发现,我们这些本需要关怀的族群,一但建造起来,是可以帮助别人、成为众人的祝福的。我们不是永远需要他人关怀,永远需要陪伴、说明。在上帝的家中,我们可以接受恩典,也可以给出祝福。但愿教会不要因我们的经历,把我们放在永远需要帮助的位置上。

 

最后的鼓励和叮咛

我还要鼓励自闭儿的母亲,一定要好好利用社会福利,切莫因各样的怀疑和惧怕,而独自承受重担。

在北美,特殊孩子在学前,以及上学期间,由学区照顾,按照个人情形进入特殊班级,也有进入普通班级的。成年后,成人机构接管。不论怎样,我们要善于利用社会资源,接受社会各样的帮助,走出孤独、无助的困境,给孩子创造更美好的未来。

每一个孩子都是上帝所创造的,都是上帝所爱的。这些特殊孩子,当然也在上帝美好的心意和计画里!关键是,我们这些做父母的,要放下自己的期望和计画,帮助孩子活出喜乐和精彩!

虽然自闭儿母亲有无尽的烦与忧,但如果我们每天只注视著让人烦恼的事情,就会愁上加愁。自闭儿的母亲啊,这样的生活,你想继续下去吗?其实,你的改变,可以从现在开始,一次只需要走一步,最终,你就可以走出烦和忧了。你愿意吗?
祝你成功!

 

作者来自中国,现定居美国加州。

本文原刊于《举目》58http://behold.oc.org/?p=2321