本文原刊于举目官网2022.10.19

林国盛

距离我上次输血，已经长达5个月了。在最近的复诊中，医生告知，我的血色素（hemoglobin）已经下降至6.6，必须输血。

虽然输血前必做的交叉配血（Blood cross matching）一波三折，输血过程也冗长，但整个输血过程进行得相当顺利，没有之前的惨痛扎针经历，也没有疼痛。

熬过了那漫长的一天, 我如释重担，感恩弟兄姐妹不停的祷告，感谢上帝在整个输血过程中，眷顾我，给我这孱弱的身体又注入新的力量。

难得神清气爽的恩典

输血后的第2天, 我一早苏醒，精神抖擞，和平时大不一样，心情就像久违的艳阳天，暖哄哄的！吃完早餐后，我走到客厅，开始做运动。我留意到窗外的莺啼鸟啭，那歌声悠扬悦耳，调子迂回曲折，时而低声细语，时而抑扬顿挫，仿佛在述说著一个个美妙的故事。

陶醉在这轻柔的歌声中，我不禁好奇：究竟是什么鸟？是年轻的鹊鸲，还是亚洲辉椋？

我走到门外，鸟儿已经不知所踪，却见树上的花朵，绽放著美丽的色泽，馨香扑鼻。天亮前下过一场雷雨，换来一片清新、凉意的空气。我沉醉在这宁静安谧的环境里。

输血后，体力恢复成正常人，是这么的舒服！从早到晚，不间断地进行一连串的活动，只要稍微休息一下，就能在短时间内恢复体力。

然而，这种神清气爽、思维清晰的极佳状况，最多只能维持2-3个星期。之后身体状况就开始走下坡。先是体力慢慢衰退，感到疲倦不堪，然后，注意力也逐渐下降，无法专注很久。无论是看书或做家务，都显得力不从心。

到第5或6个月的时候，我会感到手脚冰冷。站起来走路时，会不时感到晕眩。心脏疲乏无力，心跳趋向缓慢，呼吸也越来越费劲，走路或爬楼梯都感到吃力。就连视线都开始模糊，思路混沌……

根据我的经验，当这些症状出现时，血色素极有可能已经下降至7.0以下的危险水平，意味着我又必须再次输血了。如果不及时求医，我就有可能因氧气不足而晕倒，必须入院抢救。

什么是骨质石化症

自2010年2月，诊断出我患上了骨质石化症（Osteopetrosis）, 我的健康就每况愈下。骨质石化症也称石骨症、大理石骨，是一种罕见的骨发育障碍性疾病，钙化的软骨持久存在，造成硬化和骨质脆弱易断。由于大量钙化的软骨基质的存在，骨髓腔慢慢缩小，甚至闭塞，身体本身无法正常造血，造成严重贫血。

成年男性的血色素正常指数，在13.0或以上。我的血色素指数，却从2010年的9.2，跌至2015年的6.6。

2015年，通过教会弟兄姐妹的协助，我得以进入马大医药中心，进行长期的输血。最近这几个月，我的输血间隔，从之前的6至7个月，缩短至3至5个月。这引起了医生的关注，要检查我的免疫系统是否出现了问题。

其实，输血无法根治骨质石化症。医生曾建议我进行骨髓移植。移植前最艰难的任务，是寻找能匹配的骨髓。同父母的兄弟姐妹，移植概率最高。若无法在血亲中找到合适的捐献者，就得透过骨髓库，进行非血缘关系者的配对及移植。

骨髓移植前，必须进行全身化疗，以根除患者的造血组织。这过程，会使患者的免疫系统处于非常脆弱的状态。若稍有不慎，受到细菌感染，就会危及生命。

即使移植成功，患者身体出现排斥，而导致生命危险的可能性很高。手术成功机率低于50%。

我除了为此事深切祷告，也和太太及家人多番讨论。反复斟酌后，决定不进行骨髓移植。

既然选择了不做骨髓移植，唯一能够延续性命的方式，就是在血色素水平过低时进行输血。这又引发了另一个棘手的问题。频繁的输血，导致我身体内生产过量的铁蛋白。如果无法有效抑制，会对内部器官造成严重破坏。

风雨飘摇中的考验

这风雨飘摇的12年里，出现过多个难解的关卡，有如信心的考验。

2011年11月16日，我的骨盆爆裂，送入医院，历时2个多月后才康复。为了防止骨盆再次爆裂，骨科医生建议我使用拐杖走路。

回到公司上班，管理层每星期向我施压，不断质问我的病情，最后以“身体健康欠佳，无法胜任工作”为借口，强硬地把我撵走，结束了我在资讯工业的17年的职场生涯。

2019年3月初，我开始发高烧，日夜咳嗽不止，不得片刻安宁。病情越来越严重，夜不能寐，连续3个星期无法吃固体食物，不断呕吐。内子宝英多次提议陪我求医，我却因为对医院有所恐惧，一味拒绝。4月16日早晨，我已经无法支撑下去。宝英见情势不妙，就硬把我带到医院急诊部。

到了急诊部，从登记到开始治疗，折腾了3个多小时。等到进行急救时，我的血色素指数跟血压，都已跌至超危险水平。

医生让我口服帕那多（Panadol）退烧药，无效。之后，开始注射抗生素。接着，交替注射抗真菌药，和抗菌药。每4小时注射一次，持续了2个星期。

诡异的是，从进急诊部，到住院，直至出院，院方对我身体究竟出现什么问题，始终毫无头绪。过度的注射药物，使我食不知味，寝不遑安。身体虚弱到站不起身，只能终日像婴儿般蜷缩在床榻。最糟的是，鼻孔内生满了脆皮，造成呼吸困难。

后来我出了院，健康依然没有起色。每一天都在发烧和流鼻血。短短的3、4个月内，我进出医院3次, 令我万般苦恼。

所幸在宝英的细心照料下，我渐渐复原！

上帝一路的扶持

这一路走来磕磕绊绊。苦难如贪食的饕餮，企图将我一口吞噬。记得当初失去工作，十分忧虑。摆在眼前的，是棘手的经济问题，比如房贷和生活开支。

所幸的，是上帝的恩典从不缺席，一直引导我们向前。宝英为了照顾我，无法回到职场从事全时间的工作。在朋友的安排下，她得到一份在家办公的工作。这份工作的时间安排伸缩性大，宝英得以在工作与陪伴我到医院复诊之间取得平衡。

虽说我们现今的经济能力已不如往日，但凡生活里的一切所需，包括食物和必需品，上帝都一一供应，让我们不致缺乏。

上帝是信实的！我生命中的每一天，都在感恩中过——我有宝英的扶持，还有关爱我的弟兄姐妹的祷告与鼓励，更有上帝的看顾！上帝的恩典简直超乎我们的想像！没有了以往的种种牵绊，我却得以凭著信心继续生活,在上帝羽翼的庇护下欢呼！

荆棘人生中的转折

经历过布满荆棘的人生，我有了不少领悟，有了重拾笔耕的决心。自2016年起，我毅然再次执笔，尝试在步入知天命之年，写出上帝在我身上的美妙作为。

无奈病情起伏不定，拖慢了写作进度，迄今为止只发表了50多篇文章，在报章和青少年刊物上，留下了痕迹。说来惭愧，以前在职场驰聘时，纵然有写福音文章的负担，却从未提笔。而如今，我有充裕的时间读经、阅读，并投入文字事奉！

使徒保罗在《哥林多后书》4章16节的话，一直激发着我：“所以，我们不丧胆。外体虽然毁坏，内心却一天新似一天。”我虽然身体朽坏，长期处于极度贫血状况，却在经历中遇见主，内心刚强起来，绝不丧胆，反而更信靠上帝，信心满满地面对未来。

而我的内心，因这些患难的锻炼，一天新似一天！我坚信，眼前的苦楚是短暂的，包括我的肉身生命，也是暂时的。将来有一天，我会得到永不巧坏的身体。所以，面对病痛的张狂与任性，我绝不丧胆！