賦予日子多一點生命——淺談安寧療護(逸嵐)2025.01.15

逸嵐

“雖然無法替生命多添一點日子,卻能賦予日子多一點生命。”

——朵特·席珀,《讓日子多一點生命:安寧病房的美味大廚》(編註)

妹妹介紹我看一部韓劇,劇名是:《巧克力》。她說,該劇講到安寧醫院的故事。她一直以為,病人進了安寧病房後就是等死,看了該劇才知道,住在安寧病房的人,不但珍惜生命,而且非常認真地活著。她看了很感動。

經她的介紹,我也對這部韓劇產生了興趣。我對死亡,對安寧療護這方面議題,一直都非常感興趣。死亡是一種自然的現象,但是處理不可逆轉的“死別”,卻可以有不同的態度。

我還看過一部電影,講到一位女士,在她所照顧的親人過世後,死亡成了她心中解不開的結。後來她發現,有位單身的女鄰居得了不治之症。她便主動去照顧那位鄰居,陪伴對方到最後。她想藉此再次好好面對死亡,瞭解死亡的真相。

臨終陪伴是有意義的。病人的生命,在關愛的陪伴中得到了肯定。而陪伴的人,也在陪伴的過程中,找到成長的力量。

該影片末尾,鼓勵人學習 Hospice(臨終的安寧陪伴)。於是,我和外子就去報名參加安寧陪伴的訓練。感謝上帝,這些課程幫助了我,不但陪伴父母,也陪伴50歲的妹妹,走完人生最後的路程。

回想那段陪伴的時間,的確給有限的日子,多了一點生命,更體會到,生死永別奪不走家人的美好回憶。

天使義工

從2023年8月開始,到2024年2月 ,我和外子參加了兩個安寧療護機構的義工訓練。一個是基督徒姊妹陳維珊在洛杉磯創辦的“希望之心安寧療護關懷中心”(Heart of Hope Asian American Hospice Care),另一個是Mrs. Betty Bulen 創辦的,在聖地亞哥的“Elizabeth Hospice”。

在訓練中,我看到了一群天使,是那麼有熱情的陪伴非親非故的人,走完人生的最後一裡路。他們用愛陪伴在死陰幽谷中憂傷、害怕的人。他們還陪伴家屬度過最傷痛的時期,有的甚至陪上好幾年。

 照顧者困境

許多人都說:死,我不怕,但是我怕痛,怕病的煎熬,更害怕自己因疾病重症,讓整個家庭背負重擔。的確,一人病,全家苦。我們先看看,照顧重症病患的人,會面臨什麼樣的困境。

根據台灣長照中心的資訊:生理上,照顧者的身體,會因無法休息而睡眠不足,還有其他各種損傷;心理上,有許多焦慮、憂鬱、挫折感等複雜情緒; 工作上,蠟燭兩頭燒,甚至被迫辭去工作;社交上,沒有了個人的時間,也斷了親友的往來,變得孤獨; 經濟上,收入下降甚至缺乏,而且也影響老年的退休金;照顧的方式上,家人意見相左、分工不均,以致家庭關係不和睦……

“重症照顧者”受到的挑戰,是他以前從來沒有經歷過的:如何掌握病況、獲取確切的醫療訊息;如何面對家人、親子、婚姻關係及角色的變化;如何面對經濟的壓力、自己健康受損,甚至情緒崩潰,等等。

扮演什麼角色

在兵荒馬亂的時候,安寧療護扮演什麼樣的角色安寧療護主要是為重症臨終病患減緩痛苦,確保病患臨終前,能過得平靜、舒適,得到適當的醫療設施以及服務。

當病人在重症末期、醫生已經盡了全力,而健康狀況不可逆轉,醫生判定生命只有6個月或者更短,這個時候,安寧療護就成了一個選項。

重症臨終病患必須瞭解,選擇了“安寧療護”後,所有積極性的治療都將停止——不再用藥物攻擊壞細胞、不再插管、不再用鐵肺……一般人都認為,這是“放棄生命,等死”。但其實,“安寧療護”是讓重症臨終病患在生命最後的黃金時段,從積極性治療的痛苦中釋放,得以喘息。在止痛藥物的協助下,比較有品質地過每一天,給日子多一點溫馨。

病人可以選擇在醫院安寧療護。但在美國,大部份的安寧療護是居家安寧療護。雖然家屬是主要的照顧者,但因為有安寧療護專業人員的輔導、協助,家屬並不孤單無助。

安寧療護中心,是團隊以專業的醫療服務,為病人提供全方位的照顧。團隊包括:原主治團隊、出服護理師、心理諮商師、安寧志工、社工師、安寧個管師、安寧專科醫師、營養師、護理師、靈性宗教人員。

團隊給家屬提供所需的知識,協助病人與家屬決定什麼是好的照顧方案、如何能給生命最後的黃金期有品質的生活;在心理上、情緒上、靈性上,陪伴和援助病人及家屬。安寧療護像一雙溫暖的手,扶持著病人及家屬,在有限的時間內,給日子多一點生命。

當病人過世後,團隊繼續與家屬同行,從哀傷陪伴,漸漸進入生活重建。若告別處理得好,身心靈的重建就容易得多。

心靈關懷師

在安寕療護團隊中,我覺得非常重要、想要特別介紹的,就是“心靈關懷師”(以下資訊來自“希望之心安寧療護中心”):

心靈關懷師協助關懷生命末期病人的靈性:幫助病人在思緒混亂中,再度找到內心的平靜與生活的次序;在人際關係的層面上,心靈關懷師幫助病人,在重要的人際關係上,重新連結與和解;藉著回顧一生的過程,學習接納生命的缺憾,尋找生命的價值、生存的意義;明白肉身生命消亡的必然性,找到靈性生命的存在。

心靈關懷師藉著信仰方面的導引,使病人與創造生命的源頭和好,與自己和好,與他人和好、修復關係。

對華人來講,談論死亡是很困難的,特別是面對長輩。最好在長輩還算健康的時候談,對方心理上比較能接受。我就是在父母60幾歲,還年輕、健康的時候,和他們談臨終的心願,如何護理,如何安排安息禮拜等。

臨終引導師

在美國的安寧療護中,還有“臨終引導師”(End-of-life doula)。

他們會幫助家屬,設計佈置臨終病人的房間,包括顏色、感覺、聲音跟氣味。作為協調機構,他們幫助安排家人和朋友的探訪、照顧。如果有需要,他們能指導家屬執行醫療服務,解釋所謂的“不復”( Do not resuscitate,簡寫DNR。編註)和醫療授權書

我覺得最重要的是,他們協助病人進行最終的道謝、道愛、道歉、道別,讓病人和家屬心中不留遺憾。以及,將來要舉行怎麼樣的追思禮拜(病人也可提出建議),該怎樣寫訃告;病人過世之後的法律程式,經濟上的安排,等等。

這許多看似細小卻重要的細節,若是有專人協助指導,家屬才不會亂了手腳。讓哀傷者專心哀傷,是很重要的。

為末期病人禱告

我們該如何為末期病人禱告呢?建議如下(資訊來自希望之心安寧療護中心):

求上帝親自醫治他一生中承受過的所有傷害。

求上帝親自幫助他放下與原諒內心對人、事、物任何的憤恨不平。

求上帝親自加添滿足他一生中需要卻無法獲得的關懷與愛。

求上帝親自釋放他內心對人、事、物無法釋懷的後悔和內疚。

求上帝在最後、最隱密處,在生命與死亡交會的時刻,親自召喚他,得著他的靈魂。

結語

哀悼“死亡”是難的,但又能深刻而美麗,甚至能激勵活著的人的生命。若想要讓自己的死豐富他人的生命,提前佈屬是很重要的。

村上春樹說:“要記得那些在大雨中為你撐傘的人。”(來自某次採訪。編註)那些參與安寧療護的天使,是值得稱謝的。

作者現居美國,已退休,自由業餘作家 。

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