本文原刊于举目官网2025.01.15

逸岚

“虽然无法替生命多添一点日子，却能赋予日子多一点生命。”

——朵特·席珀，《让日子多一点生命：安宁病房的美味大厨》（编注）

妹妹介绍我看一部韩剧，剧名是：《巧克力》。她说，该剧讲到安宁医院的故事。她一直以为，病人进了安宁病房后就是等死，看了该剧才知道，住在安宁病房的人，不但珍惜生命，而且非常认真地活着。她看了很感动。

经她的介绍，我也对这部韩剧产生了兴趣。我对死亡，对安宁疗护这方面议题，一直都非常感兴趣。死亡是一种自然的现象，但是处理不可逆转的“死别”，却可以有不同的态度。

我还看过一部电影，讲到一位女士，在她所照顾的亲人过世后，死亡成了她心中解不开的结。后来她发现，有位单身的女邻居得了不治之症。她便主动去照顾那位邻居，陪伴对方到最后。她想借此再次好好面对死亡，了解死亡的真相。

临终陪伴是有意义的。病人的生命，在关爱的陪伴中得到了肯定。而陪伴的人，也在陪伴的过程中，找到成长的力量。

该影片末尾，鼓励人学习 Hospice（临终的安宁陪伴）。于是，我和外子就去报名参加安宁陪伴的训练。感谢上帝，这些课程帮助了我，不但陪伴父母，也陪伴50岁的妹妹，走完人生最后的路程。

回想那段陪伴的时间，的确给有限的日子，多了一点生命，更体会到，生死永别夺不走家人的美好回忆。

天使义工

从2023年8月开始，到2024年2月 ，我和外子参加了两个安宁疗护机构的义工训练。一个是基督徒姊妹陈维珊在洛杉矶创办的“希望之心安宁疗护关怀中心”（Heart of Hope Asian American Hospice Care），另一个是Mrs. Betty Bulen 创办的，在圣地亚哥的“Elizabeth Hospice”。

在训练中，我看到了一群天使，是那么有热情的陪伴非亲非故的人，走完人生的最后一里路。他们用爱陪伴在死阴幽谷中忧伤、害怕的人。他们还陪伴家属度过最伤痛的时期，有的甚至陪上好几年。

 照顾者困境

许多人都说：死，我不怕，但是我怕痛，怕病的煎熬，更害怕自己因疾病重症，让整个家庭背负重担。的确，一人病，全家苦。我们先看看，照顾重症病患的人，会面临什么样的困境。

根据台湾长照中心的资讯：生理上，照顾者的身体，会因无法休息而睡眠不足，还有其他各种损伤；心理上，有许多焦虑、忧郁、挫折感等复杂情绪; 工作上，蜡烛两头烧，甚至被迫辞去工作；社交上，没有了个人的时间，也断了亲友的往来，变得孤独; 经济上，收入下降甚至缺乏，而且也影响老年的退休金；照顾的方式上，家人意见相左、分工不均，以致家庭关系不和睦……

“重症照顾者”受到的挑战，是他以前从来没有经历过的：如何掌握病况、获取确切的医疗讯息;如何面对家人、亲子、婚姻关系及角色的变化;如何面对经济的压力、自己健康受损，甚至情绪崩溃，等等。

扮演什么角色

在兵荒马乱的时候，安宁疗护扮演什么样的角色？安宁疗护主要是为重症临终病患减缓痛苦，确保病患临终前，能过得平静、舒适，得到适当的医疗设施以及服务。

当病人在重症末期、医生已经尽了全力，而健康状况不可逆转，医生判定生命只有6个月或者更短，这个时候，安宁疗护就成了一个选项。

重症临终病患必须了解，选择了“安宁疗护”后，所有积极性的治疗都将停止——不再用药物攻击坏细胞、不再插管、不再用铁肺……一般人都认为，这是“放弃生命，等死”。但其实，“安宁疗护”是让重症临终病患在生命最后的黄金时段，从积极性治疗的痛苦中释放，得以喘息。在止痛药物的协助下，比较有品质地过每一天，给日子多一点温馨。

病人可以选择在医院安宁疗护。但在美国，大部份的安宁疗护是居家安宁疗护。虽然家属是主要的照顾者，但因为有安宁疗护专业人员的辅导、协助，家属并不孤单无助。

安宁疗护中心，是团队以专业的医疗服务，为病人提供全方位的照顾。团队包括：原主治团队、出服护理师、心理咨商师、安宁志工、社工师、安宁个管师、安宁专科医师、营养师、护理师、灵性宗教人员。

团队给家属提供所需的知识，协助病人与家属决定什么是好的照顾方案、如何能给生命最后的黄金期有品质的生活；在心理上、情绪上、灵性上，陪伴和援助病人及家属。安宁疗护像一双温暖的手，扶持着病人及家属，在有限的时间内，给日子多一点生命。

当病人过世后，团队继续与家属同行，从哀伤陪伴，渐渐进入生活重建。若告别处理得好，身心灵的重建就容易得多。

心灵关怀师

在安寕疗护团队中，我觉得非常重要、想要特别介绍的，就是“心灵关怀师”（以下资讯来自“希望之心安宁疗护中心”）:

心灵关怀师协助关怀生命末期病人的灵性：帮助病人在思绪混乱中，再度找到内心的平静与生活的次序；在人际关系的层面上，心灵关怀师帮助病人，在重要的人际关系上，重新连结与和解；借着回顾一生的过程，学习接纳生命的缺憾，寻找生命的价值、生存的意义；明白肉身生命消亡的必然性，找到灵性生命的存在。

心灵关怀师借着信仰方面的导引，使病人与创造生命的源头和好，与自己和好，与他人和好、修复关系。

对华人来讲，谈论死亡是很困难的，特别是面对长辈。最好在长辈还算健康的时候谈，对方心理上比较能接受。我就是在父母60几岁，还年轻、健康的时候，和他们谈临终的心愿，如何护理，如何安排安息礼拜等。

临终引导师

在美国的安宁疗护中，还有“临终引导师”（End-of-life doula）。

他们会帮助家属，设计布置临终病人的房间，包括颜色、感觉、声音跟气味。作为协调机构，他们帮助安排家人和朋友的探访、照顾。如果有需要，他们能指导家属执行医疗服务，解释所谓的“不复苏令”( Do not resuscitate，简写DNR。编注）和医疗授权书。

我觉得最重要的是，他们协助病人进行最终的道谢、道爱、道歉、道别，让病人和家属心中不留遗憾。以及，将来要举行怎么样的追思礼拜（病人也可提出建议），该怎样写讣告；病人过世之后的法律程式，经济上的安排，等等。

这许多看似细小却重要的细节，若是有专人协助指导，家属才不会乱了手脚。让哀伤者专心哀伤，是很重要的。

为末期病人祷告

我们该如何为末期病人祷告呢?建议如下（资讯来自希望之心安宁疗护中心）：

求上帝亲自医治他一生中承受过的所有伤害。

求上帝亲自帮助他放下与原谅内心对人、事、物任何的愤恨不平。

求上帝亲自加添满足他一生中需要却无法获得的关怀与爱。

求上帝亲自释放他内心对人、事、物无法释怀的后悔和内疚。

求上帝在最后、最隐密处，在生命与死亡交会的时刻，亲自召唤他，得着他的灵魂。

结语

哀悼“死亡”是难的，但又能深刻而美丽，甚至能激励活着的人的生命。若想要让自己的死丰富他人的生命，提前布属是很重要的。

村上春树说：“要记得那些在大雨中为你撑伞的人。”（来自某次采访。编注）那些参与安宁疗护的天使，是值得称谢的。

作者现居美国，已退休，自由业余作家 。