我的風景,因你不同——我有兩個唐氏綜合症兒

本文原刊於《舉目》73期。

陳良口述/沈琅整理

天恩兩歲了。他還不會走路。BH73-08-7862-圖2-Wendy 攝-20140605_163330 宽390

有人好奇地問起,我淡淡地笑答:“哦,沒什麼,他只是慢一點而已。”

是啊,我的天恩,他只是慢一點而已。他患有唐氏綜合症,所以我和妻知道,我們不能拿他和其他孩子比較。他是個特別的孩子,他只是他。但也因此,他的每一個小小進步,都讓我們倍加驚喜和珍惜。

有一天,我陪天恩在家裡的地板上玩耍,他竟然翻轉身體,小手按著地板,小腳用力,嘗試著要站起來。我屏住呼吸,專注地看他,分明感到自己心跳加速。

一秒,兩秒,小傢伙終於晃晃悠悠地站了起來。他自己很高興,仿佛做了一件很驚險、刺激的事。我則開心得拍手,抱他,親他,為他驕傲。

想起當初掙扎著要不要將天恩生下來,一位唐氏綜合症孩子的父親對我說:人生就像一條路。如果沒有他,你走的是另外一條路。如果有他,你的這條路或許不好走,但這路上的風景,卻是其他路上看不到的。

要,還是不要?

我和妻於2009年結婚。她因卵巢囊腫做過手術,所以醫生說,我們有孩子的機會渺茫。我和妻仍然禱告,求上帝賜給我們一個孩子。

不到一年,她竟然懷孕,生下一個健康的男孩,那是我們的大兒子懷恩。我們感恩不已。醫生說,你們要為上帝做見證。這是在不可能的情況下,上帝所賜的。

懷恩一歲多時,妻再次懷孕。朋友都說,上帝恩待你們,又給你們一個孩子。

然而,做了胎兒檢查,醫生告訴我們,看起來有點問題,有25%的可能性是唐氏綜合症。我們去做羊膜穿刺測驗,默默祈禱孩子健康。結果出來,確認為唐氏綜合症。我的心轟然而震,根本不能接受這個事實。醫生給我們兩個月的時間考慮,要不要這個孩子。

家人愛我們,不願我們太辛苦,都建議把孩子拿掉。另外,我也考慮到,如果孩子生下來,日後我們過世,孩子可能成為別人的負擔。

教會有些弟兄姐妹對我們說,感謝上帝,苦難是祝福,這是上帝給你們的祝福。我聽了極度生氣,心裡忿忿地想:真是站著說話不腰疼!如果臨到你頭上,看你要不要!

也有一些弟兄姐妹說:如果我是你,就不要這孩子。上帝是祝福人的,祂不會要我們留一個唐氏綜合症的孩子。我也嚇了一跳。我雖然抗拒這個孩子,但我也知道,這可是一個生命啊!上帝是要我們珍視生命的。

教會的輔導說,希望我們留住孩子。然而他們也知道這條路不容易,如果我們最終決定拿掉孩子,他們說,他們還是會理解、仍然會愛我們。

那兩個月,我處在激烈的思想鬥爭中。我的第一反應是:不行,不能要!滿腦子都是將來家裡會多辛苦,負擔會多沉重,外面的人眼光會多麼異樣,以後孩子還會被欺負……

我承受不了,我不敢繼續想像了!

我在中國長大,對墮胎司空見慣。世俗的價值觀告訴我:不要說拿掉有問題的孩子,就算是拿掉沒有問題的孩子,也不用內疚。但我內心最深處,知道上帝不喜悅拿掉孩子,因為每一個生命都是祂所寶貴的,每一個生命都是祂所愛的。

妻是香港人, 從小是基督徒。“墮胎”對她來說,是根本不考慮的。她堅持把孩子生下來。

她說:“賜生命的是上帝。我沒有權力決定孩子的生死。生下這個孩子,以後可能會很辛苦。可是我沒有其他選擇。以後要面對什麼,我都會坦然接受。”

我們就在要與不要之間衝突著,掙扎著,痛苦著。

鐵了心做決定

我們一起去探訪了不少有唐氏綜合症孩子的家庭。沒有一個父母說輕鬆。所有人都說,一定會很辛苦,需要付出更多。但他們也談到與孩子一起成長的樂趣,以及他們心裡的喜樂和滿足。

我仍然掙扎著,心裡有兩個聲音在戰鬥:一個是自己軟弱的聲音——不能要這個孩子。一個是靈裡微弱的提醒——上帝不喜悅墮胎。

這兩個價值觀不相容:一個是世界的觀念——墮胎沒什麼大不了。一個是上帝的教導——每一個生命都是寶貴的。

有一天,我們去探訪一個有唐氏綜合症孩子的家庭。在回家的車上,妻告訴我,那家的太太對她提到另一個家庭:發現胎兒有唐氏症後,太太堅持留下孩子,丈夫不肯。孩子還是生下來了。然而丈夫忍受不了辛苦和壓力,最終離開。

她提醒妻:不論做什麼決定,你們夫妻一定要同心,以後不能埋怨對方。後來禱告時,她為妻禱告,求主幫助妻更加謙卑,更加溫柔, 更加順服。

然後,我發現妻好一陣子沒有再講話。我轉頭看她,發現她在流淚。我問:“怎麼了?”她沒有回答。

過了好一會兒,她才哽咽著說:

“你瞭解我,我是不能,也不願墮胎。我知道我所堅持的是對的,也是上帝喜悅的。但聖靈提醒我,妻子要順服丈夫。這是聖經的教導。我很難過:為什麼上帝要我放棄明知是正確的立場?但是,如果你真的決定不要這個孩子,我便順服吧!”

妻的個性很強。她能說出這話,讓我很震驚。現在,她願意順服了,隨了我的願了,我若不肯要,就可以不要了。

可是,我卻沒有一點開心,反而很難過。我知道,如果拿掉孩子,妻內心會有傷口,我們夫妻關係會有裂痕,而且再也沒有辦法彌補。而且,妻有過憂鬱症。如果拿掉孩子,憂鬱症可能會復發。所以,她哭著說出這話,讓我很心疼。

因她的順服,我反倒下了決心,決定順服上帝。

我知道不應該墮胎,也心疼妻子,所以我對她說:“我們要這個孩子。我承諾,這不是你一個人的決定,這是我們兩個一起做的決定。以後不管怎麼苦、怎麼累,我們同心,一起照顧孩子。”

那天,我抱著她,我們一起哭了。我告訴自己,既然鐵了心,做了這個決定,以後的日子,無論多苦,我都不後悔。

他叫但以理

孩子出生前,妻已為他取名叫天恩, 英文名叫Daniel。

天恩出生時重5磅12盎司。聖靈感動一位弟兄,提醒我們讀聖經《但以理書》5:12,“在他裡頭有美好的靈性,又有知識聰明……這人名叫但以理”。

這段經文,給了我們很大的安慰和鼓勵。

天恩出生了,我才發現,唐氏綜合症並不像我們之前想的那麼可怕。連先前反對的家人,都抱著孩子愛不釋手:“哇,他很可愛啊!”

天恩的成長比別人慢,所以我們需要付出更多時間、耐心和愛去教導他。無數的治療,讓我們生活更加忙碌,然而他也給我們帶來了很多歡樂。

天恩慢慢長大,他會翻身了,他會爬了……每一個小小的進步,都讓我們激動。BH73-08-7862-圖3-Wendy 攝-20140228_183211 宽650

天恩個性外向,他會跟人說“Hi”,給人“High Five”(擊掌)。他喜歡笑。當我們唱歌時,他會做動作。在他做錯事的時候,他會很無辜地把頭低下來,扁扁嘴巴,然後又偷偷看你。看著他那可愛的樣子,我的心都要化了。

因為身體的問題,天恩小小年紀就要經歷大大小小的手術。

他的心臟有一個小洞,為了避免感染,要進行手術,把洞關閉。他有一段腸子沒有神經細胞,需要排便的時候,腸子不能接受到信號,所以無法排便。於是又要進行手術,截掉部分腸子。他的耳道、鼻管、淚管都非常細小,影響呼吸和聽力,也要動手術放大管道……

天恩很勇敢。我們很心疼他,不捨得他動手術,然而又不得不動。

天恩動手術的時候,我雖然在手術室外面,但心卻和他牽在一起。天恩的身體雖然有缺陷,但我愛他。這也讓我體會到天父對我們的愛,使我學習以上帝的眼光看人。

世俗的價值觀告訴我們,一個人有缺陷,就可以不要他;一個人長得不好看,就可以不要他;一個人有問題,就可以不要他。

其實,我們每個人都有各自的問題,都有看到或看不到的缺陷。沒有人是完美的。既然我們也有問題,那麼照我們的做法,上帝應該不要我們。然而上帝仍然要我們,仍然愛我們。在上帝的眼中,我們每個人都有價值。

我知道,上帝愛天恩。我也愛他。他是我的寶貝,我的小天使。

沙侖的玫瑰

我終於慢慢習慣了照顧天恩,開始為上帝賜下天恩而感恩了。我私下跟妻說,天將降大任於斯人也,必先苦其心志,勞其筋骨。說不定上帝是看重我們,才將天恩給我們照顧呢!

話剛說出不久,妻又懷孕了。做了胎檢,拿到結果,我整個人懵了:竟然,又是唐氏綜合症!

怎麼辦?怎麼辦?再多一個挑戰?我跟妻說,要不然,這一個拿掉好了。我們要了一個,已經對得起上帝了。

我沒有公開妻懷孕的消息。這次如果拿掉的話,只有上帝知道,其他人都不知道。我們不需要面對大眾的壓力。而且,就算別人知道了,也不能說什麼,因為我們已經有一個唐氏綜合症的孩子了。

可是,我心裡仍然不平安,非常掙扎。我知道,如果這次走錯,前面的堅持就失去了意義。

我們在團契分享上帝賜下老二的經歷,分享我們的掙扎和得勝,分享遇到的挑戰、得到的祝福。我們為主作見證。如果現在拿掉老三,豈不是自打嘴巴?

如果拿掉老三,那麼,當別人看到我們的天恩,當他們以為我們很愛主、很敬畏上帝、很遵從上帝的教導,當他們因此歸榮耀給上帝時,我心裡將是難以啟齒的羞愧與自責。如果拿掉老三,我也失去了為上帝說話的資格。

我心情很沉重。平常那麼喜歡講話的我,變得沉默寡言。妻還是不肯墮胎。我們就這樣僵持著,一個禮拜沒怎麼講話了。我心裡憋悶得很不好受。

終於,我們倆都請了一天假,約好去海邊走一走,聊一聊。

我打定了主意,這次不能讓她。可是,當我面對她時,我又心軟了。我不能逼她去墮胎,這對她太殘忍。更何況,我心裡也知道這是錯的。

我們談到生活的擔子,經濟的問題,我們身體上需要承受的壓力。其實,我並不是真的不想要這個孩子,我只是不肯面對這些困難和壓力。我想要逃避。

最終,妻說,我們還是把孩子生下來吧。實在不行,就送給別人領養,也不一定要墮胎啊!

我知道,這是妻的底線了。於是我們就這樣說好了。一舉兩得,既順服了上帝、沒有墮胎,又不用承擔照顧兩個唐氏綜合症孩子的壓力。

我仍然沒有將妻子懷孕的消息公開。我因為兩個孩子都患有“唐氏綜合症”而有羞愧感,怕別人的眼光。我只是將妻子懷孕的消息告訴了老闆,老闆興奮地說:新生命,很感動!

我以為她沒聽清楚孩子患有唐氏綜合症,所以重複了一遍。老闆說,她聽到了,但是,那又如何呢?只是多一個特別的孩子!你們肯定會更加辛苦,但我們會一直支持你們。

她的坦然與接納,給我們很大的鼓勵。

孩子生下來了,非常可愛,我和妻都不捨得將她送人。我們留下了她,為她取名頌恩, 英文名叫Shannon。她是沙侖的玫瑰。在上帝的眼中,她沒有羞愧;在上帝的眼中,她是美麗的。

不同的道路BH73-08-7862-圖1-Wendy 攝-20140315_213408 宽390

人都希望自己過得好一點。我和妻也一樣。我們喜歡旅遊,希望多出去玩,喜歡悠閒的生活,渴望在工作上有更多成長。

現在,照顧孩子成了生命的重心。我們每天6點鐘起床,帶孩子洗漱、穿衣,為他們預備三餐,接送他們上學、放學,睡覺前給他們讀故事,一起禱告。安頓他們睡著,我們再整理家務。半夜之後,才能睡覺。

照顧孩子很辛苦,但在這個過程中,我的個性改變不少。

我變得更能容忍,心更加寬。我還發現,我們的大兒子懷恩,因弟弟妹妹的關係,對別人的需要很敏感,很善解人意。這些都是辛苦中的祝福和安慰。

我和妻都是好客、愛熱鬧的人,但現在根本沒有時間招待客人,也沒有辦法接待團契。很多服事也不得不暫時放下,包括我們之前認定的、在“夫妻關係”方面的服事。

這不容易,因為要學習放下自己的意願,改變自己原定的方向。

然而,在學習順服的過程中,我意識到,我自認為的強項,不一定是上帝要用我的地方。我只要跟著祂走就好了。

上帝有祂的計畫。祂既然讓我現在不能做其他的服事,那麼我就做好手上的工作。祂既然給我這3個孩子,要我照顧這3個孩子,我就忠心去做。

當我們有了天恩和頌恩後,我們才發現,身邊有不少有特殊需要的孩子。

現在我們的異象,是成立一個支持小組,幫助有類似境況的家庭,讓他們到教會之後,覺得被接納,看到有人和他們一樣,在經歷艱難、辛苦,也經歷上帝的恩典和看顧。

有意思的是,回想以前和上帝的關係,在順境中,我和上帝的關係有點遠。但現在,因為每天都需要依靠主,我從形式的禱告中走出來,和上帝更親近,禱告也更實際。每一天能度過,都是祂的恩典。

確實如此,人生就像一條路。如果沒有天恩和頌恩,我走的會是另外一條路。有了他們,我的這條路雖然不好走一些,但上帝卻與我們同行。而這路上的風景,也是其他路上看不到的。

因此,我感恩。

沈琅畢業於富勒神學院,目前全職傳道。     

43 Comments

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43 Responses to 我的風景,因你不同——我有兩個唐氏綜合症兒

  1. Jasmine Yow

    This is the first story I’ve read in Chinese, written by a parent of a child with Down Syndrome. 读着读着,我哭了。
    “我在中国长大,对堕胎司空见惯。”
    He grew up in a culture where abortion is common and accepted. After wrestling between two starkly different choices, he shares his reflections on raising his child.

    “世俗的價值觀告訴我:不要說拿掉有問題的孩子,就算是拿掉沒有問題的孩子,也不用內疚。但我內心最深處,知道上帝不喜悅拿掉孩子,因為每一個生命都是祂所寶貴的,每一個生命都是祂所愛的。”

  2. xiaojing

    去年我怀孕5个月,做了唐氏流产手术。现在依然觉得痛心。
    我的家庭条件不很好,经济上,亲人支持上,都不足以让我生个唐氏宝宝。

    你的孩子很可爱,可是我35岁了,现在又打算怀孕,但特别怕再发生,,,

    你们一定咨询过很多,医生都说未知原因,我想知道,就从你的经验感觉上来说,是什么导致唐氏胎儿的?

    • Wendy

      到现時為止,沒人知道什么导致唐氏胎儿,這是一个机率,年紀越大,怀上唐氏胎儿的机会也較大,尤其是超过40岁,机率是百分之一,若曾有过唐氏儿,机率也相对大一点。但也不用过於担心,連續有兩个唐氏儿的家庭不多,很多人有过唐氏宝宝之后,还是生岀健康的宝宝。

  3. Josephine Chang

    切願天主賜福這麼可愛的一家人!

  4. 林政成

    其實上帝是美意!

    我們那個牧師家族小孩就是唐氏症,結果接受後成立關懷協會,十五年來,照顧數千上萬孩童!

    當然每個人考量不同,尊重!

  5. Sammi Young

    很感動

  6. Amanda Lee

    很辛苦,加油。

  7. Jung Lucy

    加油,但請三思

  8. Angie Ng

    加油!相信当中有神的美意

  9. Lydia Lin Hillendahl

    我们常为陈良一家祷告,求神加力保守。

  10. Esther Fan

    I am deeply touched by this testimony.

  11. Liu MannLie

    有沒想過父母老去時,誰來照顧?或許接下來是兄弟姊妹的責任,又或許寄望社會上很多關懷團體,但這真的只是造成各種負擔,真的要多想想

  12. Eva Ij Lee

    So true “沒有人是完美的。既然我們也有問題,那麼照我們的做法,上帝應該不要我們。然而上帝仍然要我們”

  13. 李俊賢

    雖然我也是基督徒,但我的想法是…當初會去做羊膜穿刺的本意是什麼?是不是要篩檢健康與不健康的胎兒?那現在告訴妳有問題反而不處理,那當初為何要篩檢。所以本意!本意?當初怎麼想就怎麼做,不用聽別人說的,說的輕巧誰都會,包括我。

  14. 孫德男

    兩位真偉大,不怕苦,加油,

  15. Joe Wong

    我無宗教信仰,但做這個檢查,原意係俾準父母知道這個胎將會有什麼事情發生,無論你是否决定放棄它,這輩子你都會記得。我唔會偉大到叫你珍惜生命,只希望你倆想清楚。生,你夫妻倆之後的—生將不再平凡,不可中途放棄,這孩子需要更多心思跟時間。
    而我相信「上帝」係透過呢個檢查決果提示呢對父母它準備派這個天使下來。

  16. Meiling Lee

    很感動。很美好的見證。 神給的,祂會負責。我們只是幫 神照顧。生命的角度看,天父才是孩子的父親。很榮神益人。

  17. Karen Wong

    這位父親,傳道者,提醒了一重點,很不一樣的一道路。对,每人都是

  18. Jezz Yuen

    加油!

  19. 夏寶沙

    同湖異舟

  20. Wuxiang Bill Liao

    流泪读完,感动。我们在天父的眼里,不一样是有各种缺陷吗,灵命及身体上的?

  21. Amy Cheng

    為你們的堅持感動,相信這一定是個很難的決定,願你們一家都得到祝福

  22. Leung Pui Yee

    不一樣的生命見證,為這家庭感恩,加油、努力!

  23. HK Scs

    想起這封信:「能當你的爸爸是我的榮幸」──一名父親寫給唐氏綜合症女兒的信https://www.facebook.com/hkscs/photos/pb.420610151294957.-2207520000.1430280129./875370782485556/?type=3&theater

  24. Hsiang-yi Shih

    沒有一件事,是能夠越過天父而發生的。若發生了就一定有天父夠用的恩典與力量在裡頭的;
    要知道我們的主是良善的神。

  25. 丁颖

    孩子在小小年纪就要承受各种手术的痛苦,不知道他们会不会怪你们生下他们呢?人们当然会尊重你们的选择。但是,这是增加了社会的负担和孩子的苦难。如果是在中国,庞大的医疗费用早就拖垮了整个家庭。

  26. 李志光

    我哭了

  27. 呉三姊

    信上帝也要信現實,你和老婆老死後,大兒子懷恩就要照顧唐氏症的弟妹們,因為你們不敢拿掉孩子說了一堆理由,害了這三個孩子在現今的社會活的那麼辛苦,不是你和老婆ㄧ句孩子好可愛、我們照顧他們很辛苦,最辛苦是孩子們要面對未來的ㄧ切,自私殘忍懦弱又沒腦的你們,你們這文會害死現在和未來有唐氏症的台灣女人,台灣優生法驗羊水的意義都沒有了

    • Kris Wang

      請問什麼比較重要?父母的福利?健康兒女的福利?還是有殘缺的兒女的生命?難道你不知道胎兒也是一條人命?他們也有人性的尊嚴,有活下去的權利!這是基本人權!照你的邏輯也許弄死有殘缺的兒女,讓大家都舒服點兒比較重要。但人命關天,生命的主權不操控在人的手裡,有誰可以為了自已的利益,來決定別人的死活?

      • glassbowl

        我的弟弟也是唐氏,现在已经26岁,特殊学校已经因为超龄不再接收他,他没有劳动能力,自理也要人来监督,他情商不低和正常人一样渴望尊重和成功,但是事实是社会很难尊重他包容他,他已经不是小孩,褪去了可爱的babyface,他就是常被不懂事小孩愚弄的“傻子”,看着这一切作为亲人无比心痛,对他的未来更是看不到希望

  28. Jasmine Lai

    上帝能通過每一個人成就衪的旨意大事 不論身體是否健全 衪愛每一位 軟弱的人愛更蒙福

  29. Shirley Kwok

    感動、感恩!

  30. Fish Lin

    我們家的唐氏寶寶的發展狀況 跟你們天恩好像! 例如:會出現無辜認錯的表情!
    超可愛的!!

  31. 洪嘉筠

    你們激勵了我.

  32. Agnes Tan

    靈魂的價值,不是用物質來衡量的。同樣的,人與人之間真誠的照顧,是出於愛——而愛,也不是可以用物質來計算、交換的。

    如果人存有的理由,是決定於現實條件,那麼,是否所有的老弱病殘,都沒有存在的價值與必要?

    此外,就算我們選擇,使用優生辦法,生出最健康“優秀”的孩子,也並不能保證他們都會健康、順利地成長,在成年、對社會有“貢獻”之前,不發生意外,而成為社會的“負擔”。

    任意用嚴厲的話,批評他人留下憨兒者,我猜,可能真是不太懂“愛”!

    • glassbowl

      你考虑过孩子的想法吗?当有一天他们已经成年,面容不再可爱,他会经常听到别人叫他傻子,他的自尊会受得了吗?难道你们可以给他们一辈子的无菌隔绝环境吗?我26岁的唐氏弟弟现在口头禅我不是傻子,我不傻。可是连一个大小便都需要别人提醒的成年人能被几个人包容与尊重?

  33. Sagat Lee

    加油吧!

  34. Pingback: 在新文字時代回顧《舉目》2015熱門文章(談妮)2016.01.03. | 舉目 Behold

  35. Pingback: 我的風景,因你不同–我有兩個唐氏綜合症兒 – 環球華人基督教新聞社

  36. 晓红

    请问可以要联系方式吗?我的孩子刚刚出生2天就被告知他有唐氏综合症。现在他才一个星期。我也是基督徒,可是我很迷茫,很没有盼望!

  37. 季小軒

    看了你的文章我非常的感動,很想哭,我也非常害怕,我老三出生時,醫生說好像唐氏寶寶,可是又不像,後來我就一直沒去在意這件事情,直到寶寶二個多月去打預防針時,醫生問我說,小孩比較像誰?活動力會不會很大?叫他會不會笑,會不會…?問了一堆問題後,又跟我說,有些疾病我們可能不知道,所以要我轉比較大的醫院去做抽血檢查!
    希望禮拜一檢查的結果是好的!不然我真的不知道怎麼面對夫家的人

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